Minulla on apeced. Siinä elimistön oma immuunijärjestelmä alkaa tuhota hormonirauhasia. Tautiin liittyy usein myös lisäkilpirauhasten ja lisämunuaiskuoren vajaatoimintaa. Samoin hiivaongelmia, diabetesta, kilpirauhasen vajaatoimintaa, ihon pigmenttihäiriötä eli vitiligoa, pälvikaljua ja vatsaongelmia. Apacediin liittyy usein myös Addisonin tauti. Se voi esiintyä myös yksinään.
Kaksivuotiaana olin Lastenklinikalla sisällä kolmisen kuukautta. Jaakko Perheentupa on tehnyt elämäntyönsä tämän sairauden parissa, ja sain häneltä diagnoosin. Kävi hyvä tuuri, että hän osui kohdalle. Addisonin tauti minulla diagnosoitiin noin kuusivuotiaana.
Käännyn omalääkärin puoleen
Olen ollut koko ajan erikoissairaanhoidossa seurannassa. Kaikki apecedit kuuluvat erikoissairaanhoidon piiriin, mutta addisonit eivät. Itse asiassa hekin kyllä kuuluisivat sinne
Suomessa apecedia on diagnosoitu vajaalla sadalla henkilöllä. Muualla maailmassa tätä sairautta sairastavia on yhteensä vain noin 300, eli Suomessa siis yleisempi kuin muualla. Addison on huomattavasti yleisempi, vaikka harvinainen sekin.
Perusterveydenhuoltoa en ole juurikaan käyttänyt. Käännyn omissa vaivoissani omalääkärin puoleen ja siellä minua kuunnellaan. On hienoa, että tietojani sairaudestani ja kokemuksiani arvostetaan. Koen olevani onnekas, sillä olen saanut tietoa ajoissa ja minua on ohjattu hyvin.
Olen asian kanssa sinut
Lääkehoito on elintärkeä ja se on toiminut melko hyvin, vaikka säätämistä vaatiikin. Suurin osa lääkkeistä on kokonaan korvattavia. Siten lääkekulut eivät välttämättä ole kovin suuria, mutta oheiskuluja voi olla paljonkin. Olen saanut myös ammattimaista keskusteluapua, opinto-ohjausta, apuvälineitä ja vammaistukea. Olen melko tyytyväinen saamaani tukeen.
Sairaus on ollut pitkä koulu. Nuorena olisin halunnut olla samanlainen kuin muut, mutta nykyään olen asian kanssa aika sinut. Sairaus on rasittanut psyykkisesti, mutta olen aina noussut sisulla suosta. Kun on pienestä pitäen sairastanut, ei ole vertailukohdetta terveeseen elämään. Jossain mielessä näin varmaan on helpompaa.
Koskaan ei voi tietää, mitä sairaus tuo tullessaan. Sairauden mukana tulee ehkä lapsettomuus, mahdolliset ulkonäköongelmat ja oman itsensä kanssa kamppailu. Perhettä ja parisuhdetta on siksi vaikea miettiä.
Elämä on hyvää ja arvokasta
Pieni harvinainen on aika yksin, vaikka on yhdistyksiäkin. Siksi konsultaation keskittäminen harvinaissairauksissa on hienoa. Toivon, että hoito paranee ja tasa-arvoistuu, onpa potilas missä päin Suomea tahansa. Myös henkisen tuen tarve tulisi tunnistaa nykyistä paremmin.
Harvinaissairaan on tärkeää miettiä oma tapansa elää. Ei tarvitse olla standardia, että näin kuuluu olla. Elämä voi olla ihan hyvää ja arvokasta, ja on hienoa olla harvinainen. Kukapa sitä nyt selviää elämästä ilman mitään sairautta tai ongelmaa. En olisi tällaista elämää etukäteen valinnut, mutta en vaihtaisi kenenkään kanssa osaani.
Apeced on lyhenne sanoista autoimmuunipolyendokrinopatia-kandidiaasi- ektodermidystrofia –syndrooma
Addisonin tauti on harvinainen lisämunuaisen sairaus, jonka pääoireita ovat voimattomuus, ruokahaluttomuus ja laihtuminen.
Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa.