Saimilla on hypogammaglobulinemia

Harvinainen immuunipuutostauti vei Saimin huonoon kuntoon ja sairaalakierteeseen. Sairastumisen myötä Saimi katosi julkisuudesta. Rinnalle jäivät vain todelliset ystävät. 

"Minulla on epätyypillinen IgG-puutos eli hypogammaglobulinemia. Se tarkoittaa, että olen herkempi saamaan esimerkiksi infektioita. Joillakin sairaus menee keuhkoihin, toisilla se ilmenee esimerkiksi suoliston puolella, kuten minulla. Sairauteni ei näy ulospäin. Ihmiset eivät siis ymmärrä, että olen sairas.

Diagnoosin saaminen kesti noin neljä vuotta. Olen sairastanut paljon poskiontelotulehduksia koko elämäni ajan, ja lapsuudessa sain kuumekouristuksia. Nuoruudessani olin koko ajan kipeä.  Sitten tuli niin voimakkaat suolisto-ongelmat ja jatkuva ruusu selkään, että osa keskushermostosta tuhoutui.

Ulosteen siirto pelasti

Lopulta lääkärit ymmärsivät määrätä yhden verikokeen, joka paljasti immuunipuutoksen.

Minua hoidettiin ennen diagnoosia antibioottikuureilla, joista sain antibioottiripulin. Se toistui monta kertaa ja jouduin olemaan kahden kuukauden pätkiä sairaalassa. Sain lääkkeitä vatsaoireisiin, hermokipuihin, suolisto-oireisiin, ruusuun ja IgG-valmisteita käytettiin.

Suolistoni ei kestänyt noita lääkemääriä. Minulla oli dosetti ja lääkekaaos, olin lääkehumalassa. Olin tosi loppu siinä tilanteessa. Siten sanoin, että haluan vain kaksi tai kolme lääkäriä. Tästä ei tule muuten mitään.

Olin tosi huonossa kunnossa. Loppuvaiheessa lääkärit olivat neuvottomia, kun mikään lääke ei tehonnut. Sitten lääkäri ehdotti ulosteen siirtoa. Se pelasti henkeni.

Sain hyvää hoitoa Aurorassa

Suomessa ollaan aika pitkällä tämän taudin tutkimustyössä verrattuna monen muuhun maahan esimerkiksi Euroopassa. Meillä on käytössä immuuniglobuliinihoito, joka annetaan sairaalassa. Toinen vaihtoehto on pistää kotona itse vatsanahkaan veriplasmasta tehtyä immuuniglobuliinivalmistetta. Se antaa paremman vastustuskyvyn infektioita vastaan. Itse en vaan voi käyttää sitä, koska sain siitä voimakkaat astmaoireet.

Sain Auroran sairaalan infektio-osastolla uskomattoman hyvää hoitoa. Kohdalleni on sattunut hyviä lääkäreitä. Potilaan pitää myös osata itse vaatia hyvää hoitoa ja pystyä sanomaan, jos ei ole tyytyväinen. Jossain vaiheessa tosin oli liikaa lääkäreitä ympärillä. Ei ollut yhtä hoitavaa lääkäriä vaan oli 15 lääkäriä, joista jokainen määräsi omat lääkkeensä.

Epätietoisuus on pahempaa kuin itse sairaus. Oli helpottavaa saada diagnoosi. Sairastumisen myötä työt loppuivat ja katosin julkisuudesta. Ihmiset ihmettelivät mihin katosin. Mediaihmisenä oli taakka pohtia, millä tavalla kertoisin asiasta.

Sain huomata kuka on ystävä

Minulla oli antibioottiripuli, salmonella ja adenovirus yhtä aikaa sairaalassa. Olen aina ollut laiha, mutta silloin laihduin 45-kiloiseksi. En pysynyt enää pystyssä. Oli hurja nähdä itsensä. Naiselle se on vielä rankempaa kuin miehelle.

Minulla on kaksi pientä lasta, jotka eivät vielä oikein ymmärtäneet, mistä on kyse. Miettivät, kuoleeko äiti. Itse mietin, onko minusta enää koskaan vaimoksi, äidiksi, tai voinko palata ammattiini. Se oli tosi rankkaa.

Pahimpina aikoina sain huomata, kuka on ystävä ja kuka ei. Hännystelijöitä ei enää kiinnostanutkaan. Nyt kun olen palannut työelämään, haluan kiittää niitä työkavereita, jotka sanoivat, että jos haluat palata työelämään, niin soita minulle. Soitin heille ja kiitin siitä, että he pitävät minua edelleen arvokkaana ihmisenä." ​

Suomessa ollaan aika pitkällä tämän taudin tutkimustyössä verrattuna monen muuhun maahan esimerkiksi Euroopassa. Meillä

Katso lisää