Petralla on meningomyeloseele ja hydrokefalia

Petralla on kaksi harvinaista sairautta, selkäydinkohju eli meningomyeloseele ja hydrokefalia.

"Hydrokefalia ei ole kovin harvinainen, mutta meningomyeloseele (MMC) on. Se on hermoputken sulkeutumishäiriö. Sikiön selkäranka kehittyy yleensä muutaman ensimmäisen raskausviikon aikana. Jos selkäranka ei sitten kehitykään normaalisti, hermostoputki jää jostain kohtaa auki. Se vaikuttaa muun muassa jalkojen hermoihin ja pidätyselimiin, eli siis virtsateihin ja suolen toimintaan. Sairauden tärkeimmät oireet ovat liikuntakyvyttömyys ja inkontinenssi. 

Hydrokefalia voi myös kehittyä myöhemmin erilaisten sairauksien, kasvainten tai muiden rakenneongelmien takia, mutta se tavallaan liittyy meningomyoseeleen. Hydrokefalia on aivojen nestekiertohäiriö, eli aivokammioissa ei kierrä neste normaalisti. On asennettava putki, joka vie aivonesteitä mahalaukkuun. Aikaisemmin putki laitettiin sydämeen, nykyään yleisemmin mahalaukkuun.

Sairaus todettiin heti syntymän jälkeen

Olen nyt 31-vuotias. Ollessani alle 18-vuotias, hoito onnistui vielä hyvin Lastenlinnassa tai Lastenklinikalla.  Kun tulin täysi-ikäiseksi, jäin tyhjän päälle. Koen, että aikuisille ei ole sairauteeni kunnolla järjestettyä hoitoa.

Sairauteni ei oikeastaan ole perinnöllinen. Koska ei tiedetä tarkkaan, mistä sairauteni tuli, minulla oli suuri riski saada lapsi, jolla olisi sama vamma kuin itselläni. Nyt 5-vuotias lapseni on kuitenkin terve. Tiedossani on itse asiassa vain yksi tai kaksi perhettä, jossa toinen vanhemmista ja lapsi ovat samalla tavalla vammautuneet kuin minä.

Sairauteni voisi löytyä ultraäänessä. Usein se kuitenkin näkyy vasta syntymähetkellä. Kun hermostoputki jää auki, selkään, kehon ulkopuolelle muodostuu sidekudospussi. Se pitää leikata pois. Sairauteni diagnosoitiin heti syntymäni jälkeen.

Olen valmistunut lähihoitajaksi

Kela on kustantanut minulle kuntoutusta eli fysioterapiaa ja terapioita. Kela tukee myös lääkekustannuksissa. On yksilöllistä, miten sairaus vaikuttaa elämään. Itse olen elänyt ihan normaalia elämää. Olen muun muassa valmistunut kymmenen vuotta sitten lähihoitajaksi.

Toisten ihmisten asenteet ovat pahinta, mitä tähän vammaan liittyy. Harvinaisissa sairauksissa tiedon saaminen on tosi tärkeää, ja sitä löytää, kun tarpeeksi hakee."

Päivitetty 20.2.2017 13:46

Minulla oli suuri riski saada lapsi, jolla olisi sama vamma kuin itselläni. Nyt 5-vuotias lapseni on kuitenkin terve.

Katso lisää