Kasperilla on Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymä

Kasperi Kuntulle ja hänen äidilleen Taina Kuntulle Hyksin Lastenklinikka on tullut tutuksi. Harvinainen Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymä edellyttää jatkuvaa hoitoa.

Vajaa 15 vuotta sitten Kasperi Kunttu syntyi Lohjan sairaalassa. Heti syntymän jälkeen huomattiin, että kaikki ei ollut kunnossa, vaan pojalla oli isot raajat ja yhteen kasvaneet varpaat.

– Pian selvisi, että Kasperilla on Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymä, Taina Kunttu kertoo.

Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymä on harvinainen sairaus, jota Suomessa sairastaa noin 200 henkeä. Oireena on pehmytkudoksen ja verisuoniston liikakasvua, imusolmukkeiden vajaatoimintaa, oppimisvaikeuksia ja sydänoireita.

Kasperilla oireet ovat pahimmasta päästä. Sairauden näkyvä piirre on isot jalat. 14-vuotiaan Kasperin kengän numero on 48 ja kasvaa. Lapsuudessa vartalon vasen puoli oli oikeaa lyhyempi, mutta 12-vuotiaana tehdyn leikkauksen jälkeen jalat kulkevat nyt samalla tasolla.

– Pallopelejä voi pelata, mutta hiihtäminen, luistelu ja yleisurheilu eivät onnistu. Ei löytyisi sopivia jalkineitakaan, Kasperi Kunttu sanoo.

Teini-ikäisen pojan harrastuksina ovat uinti ja kuvataidekoulu. Uintia suositteli lymfaterapeutti. Harjoituksiin kulku sujuu kesällä saadulla mopoautolla.

Sairaalasta tullut tuttu paikka

Harvinainen ja monia eri vaivoja tuova sairaus on tehnyt sairaalasta tutun paikan Kasperille ja hänen äidilleen.

– Normaalipäivystyksessä ei paljoa voitu tehdä, joten lääkärimme päätti, että kaikki hoito siirretään Lastenklinikalle, Taina Kunttu sanoi.

Lastenklinikalla tehdään testit ja terapiat, myös hammashoito. Leikkauksia on tehty jo 12 kappaletta. Niistä suurin oli jalanlyhennysleikkaus.

Taina Kuntun mukaan hoitoon pääseminen on ollut helppoa ja päivystyksessä moni jo tuntee Kasperin. Kasperia sairaalassa käynti ei häiritse.

– Sairaalassa käyminen ei ole minulle ongelma. Olen tyytyväinen, että olen hyvässä hoidossa, Kasperi Kunttu sanoo.

Oman vaivansa tuo herkästi puhkeava ruusu, joka pitää parantaa sairaalaosastolla. Herkkä iho on altis haavoille, joista ruusu puhkeaa. Pahimmillaan sairaalassa on oltu parin viikoin välein. Se hidastaa muutenkin vaikeaa koulun käyntiä, vaikka sairaalakoulusta onkin apua.

Vaikeinta Kunttujen mukaan sairaudessa ovat jokapäiväiset vatsanahkaan tehtävät verenohennuslääkepistokset, joita Kasperin täytyy ottaa laskimotukoksien estämiseksi. Nykyään Kasperi hoitaa pistämisen itse, minkä ansiosta hän voi nyt mennä vaikka kavereiden luokse yökylään.

Aikuisuus lähestyy

Viisitoista vuotta kestäneiden Lastenklinikan käyntien jälkeen Kasperilla on jossain vaiheessa edessä siirtyminen aikuispuolelle. Se on iso muutos nuoren elämässä, sillä hoidon vastuu siirtyy aikaisempaa enemmän nuorelle itselleen.

Osa hoidoista myös muuttuu. Pienet leikkaukset, joita Kasperille on usein tehty, tehdään aikuispuolella usein puudutuksella eikä nukutuksessa.

Klippel-Trenaunay-Weber-oireyhtymää ei voi parantaa. Siksi sairaala tulee olemaan osa Kasperi Kuntun elämää myös jatkossa.

Artikkeli ilmestynyt aiemmin Husari 5/2014