"Huntingtonin tauti on aivoja rappeuttava sairaus, joka vaikuttaa liikkeenhallintaan, muisti-, havainto- ja päättelykykyyn. Se aiheuttaa myös persoonallisuuden ja tunne-elämän häiriöitä. Aiemmin hyvinkin kiltti ihminen saattaa muuttua hyvin aggressiiviseksi tai päinvastoin. Myöskin nykivät, tahattomat pakkoliikkeet, epäselvä puhe ja raajojen levottomuus ovat sairauden oireita.  Oireet vaihtelevat yksilöllisesti.

Isän diagnoosi tuli minulle ja muille läheisille aivan puskista. Oli selvää, että isällä ei kaikki ole hyvin, mutta isä ei suostunut koskaan lääkäriin, koska hän koki olevansa terve mies. Sairaudentunnottomuus kuuluu itse asiassa tähän sairauteen. Isä joutui tahdonvastaiseen hoitoon, koska käyttäytyi aggressiivisesti. Hän oli vaaraksi itselleen ja muille. Osastolla isän kohdalle sattui fiksu lääkäri, joka lähti tutkimaan asiaa syvemmin eikä vain päätynyt ilmeisimpään vaihtoehtoon, kuten mielenterveyshäiriöön.

Isä ei ollut saanut minkäänlaista hoitoa ennen kuin päädyttiin tahdonvastaiseen hoitoon. Vaikka päätös oli vaikea, se oli oikea. Sen jälkeen kaikki asiat lähtivät selviämään.  Sairaudelle saatiin nimi.

Sain perusterveydenhuollosta isälleni kaiken mahdollisen tarvittavan avun. Asiat eivät välttämättä olisi sujuneet niin hyvin, ellen itse olisi ollut niin hyvin tietoinen ja hankkinut perustietoja sairaudesta. Piti myös miettiä, puhkeaisiko minullakin sama sairaus. Testit kuitenkin kertoivat, että minulla ei ole vaaraa. Terveeksi toteamisen jälkeen koin kuitenkin jääväni yksin, sillä en saanut perusterveydenhuollosta enää sitä tukea mitä hän olisi kaivannut.

Kela on tarjonnut isälleni fysio- ja toimintaterapiaa. Isä on ollut tosi tyytyväinen, koska hän ei pystyisi muuten itse liikkumaan kuin sisätiloissa. Kuitenkin on hoitajien ja harvinaissairaan etu, että toimintakyky säilyy mahdollisimman pitkään.

Isä kärsi yhdessä vaiheessa tosi paljon, kun ei voinut enää liikkua enää kuten ennen, ja hänen persoonallisuutensakin muuttui. Aiemmin rauhallisesta miehestä tuli todella aggressiivinen, vähäksi aikaa jopa vaarallinen. Tällä hetkellä mennään taas toiseen suuntaan, eli isä on taas iloisempi ja itseasiassa paljon positiivisempi kuin aiemmin.  Elämä on siis vuoristorataa.

Isän sosiaaliset ympyrät eivät ole koskaan olleet erityisen suuret.  Nytkään hän ei ole halunnut tavata muita sairastuneita. Isä kokee edelleen olevansa terve. Se sijaan itse koin tarvitsevani vertaistukea, kun sairaus tuli perheeseen.  Perustin vertaistukiryhmän Facebookiin, ja sinne on tullut kivasti osallistujia. Otin myös yhteyttä potilasyhdistykseen, jonka vertaistukitapaamisista olen saanut todella paljon.

Toivon, että harvinaissairauksien asiantuntijoihin olisi helppo ottaa yhteyttä. Harvinaissairauteen liittyvät asiat ovat kuitenkin sellaisia, joissa on vaikea edetä, ja sairaudesta puhuminen on hankalaa. Voi kokea olevansa huonompi kuin muut. Olisi hyvä, että silloin vastassa olisi helposti lähestyttäviä ihmisiä eikä kynnys puhumiseen ja avun hakemiseen olisi niin korkea.

Haluan sanoa kaikille harvinaissairaille, että vaikka diagnoosi lyö rankalla kädellä, pitäisi muistaa keskittyä niin asioihin, jotka ovat hyvin. Keskity elämään tässä ja nyt ja nauti siitä mitä vielä on jäljellä. Hakeudu vertaistuen piiriin, sillä kukaan ei osaa auttaa niin hyvin kuin ihminen, joka on kokenut samanlaisia tunteita kuin sinä ja ymmärtää siksi sinua."

 Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä Harso ry:n kanssa.