"Hereditäärinen angioödeema eli HAE ilmenee kohtauksina, jotka voivat tulla hengitykseen tai muualle kehoon, vatsaan tai haimaan. Kohtaukset voivat olla hyvin vaarallisia. Ne voivat tukkia hengitystiet, tai aiheuttaa niin kovaa oksentamista, että pitää mennä ambulanssilla sairaalaan.
Sain diagnoosin ravattuani 12 vuotta sairaaloissa. Keskussairaalassa tehtiin töitä paljon sen eteen, että löydettäisiin syy. Jos olisin päässyt aiemmin yliopistosairaalaan, asian olisi selvinnyt nopeammin. En kuitenkaan päässyt sinne pyynnöistäni huolimatta. Se oli aika rankkaa aikaa.
Väitettiin luulosairaaksi
Ystävät ja sisarukset muistavat edelleen, että kun matkailtiin, paikkakunnan tärkeimmäksi nähtävyydeksi tuli sairaala.
Lopulta pikkusiskoni lääkäri sanoi, että kohdallani pitäisi epäillä tyypin 3 HAE-tautia. Etsin yksityisen lääkärin, joka tiesi asiasta valmiiksi. Muuten minut olisi taas naurettu pihalle, kuten muutaman kerran aiemmin. Minua oli väitetty luulosairaaksi ja sanottu, että korvien välissä on vikaa. Ei sellaisilla saatesanoilla saisi lähettää ketään kotiin.
Sain lopulta diagnoosin, ja epätietoisuus hävisi. Se oli valtava helpotus. Ymmärrän kyllä hoitohenkilöstöäkin, onhan kyseessä melko harvinainen sairaus. Pääsin erikoissairaanhoidon puolelle ja siellä saan tosi hyvää hoitoa. Olen koko ajan seurannassa, ja saan ennaltaehkäisevää lääkettä kaksi kertaa viikossa ja lääkitystä kohtauksiin.
Ainoa ongelma tuli silloin, kun tyypin 3 HAE ei ollut lääkekorvattavuuden piirissä. Tehtiin paljon töitä, ja saatiin viimein korvattavuus. Se on tärkeää, sillä tässä HAE-taudin tyypissä on erityinen kuolemanvaaran riski. Lääkkeitä voi laittaa jopa työpaikalla ja jatkaa töitä. Se tulee yhteiskunnalle halvemmaksi.
Sairaus kulkee suvussa
Diagnoosin saaminen oli suuri helpotus kaikille läheisilleni ja pystynkin puhumaan avoimesti kaikkien kanssa tilanteestani. Perhe on ottanut sairauden rauhallisesti. Sairaus on perinnöllinen. Isoäidilläni, sisaruksillani ja veljeni lapsilla on myös HAE-taudin oireita, mutta sairautta ei ole vielä heillä varsinaisesti diagnosoitu. Tyypin 3 HAE on siinä mielessä vaikea, että se ei näy verikokeissa, vaan se pitää diagnosoida lääkekokeilujen kautta.
Voi olla, että HAE-kohtauksen saa vain kerran elämässään, tai käy niin kuin minulle, että kohtauksia on jatkuvasti. Kivut ovat kohtauksen aikana niin kovia, etteivät ne mahdu mihinkään kipujanalle. Olin kerran auto-onnettomuudessa, jossa polvet hajosivat. Haava oli luuhun asti. HAE-potilaan puuduttaminen on vaarallista, ja pyysin ompelemaan ilman puudutusta. Lääkäri ei meinannut suostua ja aikoi lähettää minut teholle. Sanoin lääkärille, että tämä kipu on pientä verrattuna siihen, joka tulee HAE-kohtauksessa.
Vertaistuki auttaa
On tärkeää puhua jonkun kanssa, joka ymmärtää. Silloin saa huomata, että elossa ollaan. Suomen HAE-yhdistys ry:n sivuilla on vertaistukihenkilöiden numeroita, mikä on hyvä. Tällaisen diagnoosin saaminen on niin iso shokki, että vertaistukea kyllä tarvitaan.
Valmistuin syyskuussa 2015 talous- ja hallinnonalan merkonomiksi kiitettävillä arvosanoilla. Se oli kova ponnistus, sillä minulla on HAE:n lisäksi todettu lisäksi etenevä lihassairaus. Mottoni kuitenkin on, että elämän voi elää joko sairauden varjossa tai elää elämän, joka jättää sairauden varjoonsa."
Haastattelijat: Noora Tuominen ja Katri Sinivuori
Editointi: Päivi Lehto-Trapnowski
Tämä kokemuskertomus kuuluu "Harvinaisia kertomuksia" -sarjaan, joka on tuotettu yhteistyössä
Harso ry:n kanssa.