Tukea harvinaissairaiden perheille

Harvinaissairauden myötä elämä mullistuu, tulipa diagnoosi lapselle tai perheen huoltajalle. Vertaistoiminnan koordinaattori Sanna Kalmari kertoo videolla harvinaissairauden vaikutuksesta perheeseen ja tarjolla olevista tukimuodoista.

Harvinaisen pitkäaikaisen sairauden myötä koko perhe joutuu ajattelemaan tulevaisuutensa uusiksi. Arjen pyöritykseen tulee lisää vaikeusasteita.

Sairastuneiden perheille on tarjolla sekä henkistä että taloudellista tukea. Tuen tarjoajien ja tukimuotojen viidakossa moni kuitenkin eksyy ilman apuvoimia. Apua tukimuotojen selvittelyssä ja hakemusten täyttämisessä tarjoavat mm. sairaalan sosiaalityöntekijät tai kuntoutusohjaajat. Myös potilasjärjestöistä voi kysyä neuvoa.

- Pitkäaikaissairaus sinällään ei oikeuta saamaan jotain tiettyä tukea, sillä perheiden tilanteet vaihtelevat suuresti, toteaa Sanna Kalmari joka työskentelee harvinaissairauden kohdanneiden perheiden tukena Rinnekotisäätiön Norio-keskuksessa.

- Alle 16-vuotiaan vammaistuki matkakorvaukset ja erityishoitoraha sairaan lapsen vanhemmille ovat yleisimpiä lapsiperheiden saamia tukimuotoja. Myös omaishoidon tuki ja yleinen toimeentulotuki voivat tulla kyseeseen, Sanna Kalmari summaa.

Henkisen tuen tärkeimpiä lähteitä on vertaistuki. Vertaistukea kannattaa tiedustella potilasjärjestöistä tai etsiä Vertaistalon hakukoneella.

Muualla Terveyskylässä

Tietoa tarjolla olevista erilaisista tukipalveluista löydät Lastentalon Perheen tukimuodot -osiosta. Esimerkiksi sairaalassa perhettä ja lasta auttavasta hoitohenkilöstöstä kerrotaan  Tietoa perheiden tukimuodoista -sivulla.


  


Edellinen sivuSeuraava sivu