Harvinaissairaus ja vanhempien rooli

Vakavasti harvinaissairas lapsi tarvitsee vanhemman läsnäoloa erityisesti intensiivisen hoidon vaiheissa yleensä huomattavasti enemmän kuin saman ikäinen terve lapsi.

Vanhempi joutuu ajoittain jättämään oman työnsä ja luopumaan riittävistä yöunistaan tai omasta sosiaalisesta elämästään lapsen sairastaessa. Perheen muut lapset joutuvat samoin joustamaan omista tarpeistaan ja mahdollisuudestaan saada riittävää huomiota vanhemmilta.

Sairastuneen lapsen itsetunnon kehittäminen

Pitkäaikaista somaattista sairautta potevan lapsen psykososiaaliseen kehitykseen vaikuttaa oleellisesti sairauden saama merkitys lapsen ja hänen läheistensä mielissä.

Kun vaikeasti sairaan lapsen itseluottamus ja kiinnostus tulevaisuudesta muodostuu riittävän vahvaksi, hän pystyy vähitellen kehityksensä myötä irrottautumaan vanhemmista ja luomaan omia sosiaalisia suhteita sekä ottamaan vastuuta oman sairautensa hoidosta ja kuntoutumisestaan.

Perheen sosiaalinen elämä

Lapsuusiän krooninen sairaus saattaa muokata lapsen fyysisen ja psyykkisen kasvun lisäksi sosiaalista kehitystä ja kaverisuhteita. Samoin lapsen koulunkäynti ja opiskelu sekä ammatinvalinta tarvitsevat usein erityissuunnittelua ja ulkopuolista tukea.

Vanhempien sopeutuminen lapsen sairastamiseen sekä arjen voimavarojen riittävyys muuttuneessa tilanteessa vaikuttavat sairaaseen lapseen, perheen muihin lapsiin sekä vanhempien keskinäiseen parisuhteeseen. Vanhempien työssäkäynti ja sen myötä taloudellinen tilanne saattaa myös joutua muutokseen.

Edellinen sivu Seuraav​a sivu
sosiaaliset suhteet; perhe; voimavarat; lapsen kehitys; lapsen sairastaminen; pitkäaikainen sairaus

Päivitetty  15.4.2020