Sen piti olla tavallinen arkiaamu. Yhtäkkiä kuitenkin Mari Kiurun kädet alkoivat täristä ja muisti meni. Aluksi epäiltiin influenssan jälkitautia, ja Mari uskoi palaavansa sairauslomalta nopeasti takaisin töihin.

Puolen vuoden selvittelyn jälkeen oireiden syy selvisi viimein: Hashimoton enkefalopatia, erittäin harvinainen autoimmuuni aivotulehdus.

­– Kun kävi ilmi, että sairaslomasta tulisi viikkojen tai jopa kuukausien pituinen, piti laskea tarkkaan miten sairauspäiväraha riittäisi. Se oli taloudellisesti tiukka paikka, Mari kertoo.

Työnantaja suhtautui Marin tilanteeseen ymmärtävästi.

– Ennen töihin paluutani pidimme kolmikantaneuvottelun, johon osallistuivat lisäkseni työantaja ja työterveyslääkäri. Teimme päätöksen, että työskentelisin ensimmäiset kolme kuukautta puolipäiväisesti osasairauspäivärahan turvin. Se tarkoittaa, että työnantaja maksoi puolikkaan palkan ja Kela korvasi osan toisesta puolesta, Mari kuvailee.

Nyt Mari on palannut täysipäiväiseen työhön, mutta tekee kuitenkin töitä oman jaksamisensa mukaan. Mitä sairaus opetti?

– Stressitasoa oli laskettava. Enää käteni ei nouse palaverissa, kun kysytään, kuka ottaisi vielä yhden projektin vastuulleen. Vauhtia on ollut pakko hiljentää. En valita, olen kuitenkin hengissä, Mari pohtii.

Mikä on ultraharvinainen sairaus?

Ultraharvinaisia – eli erittäin harvinaisia sairauksia - esiintyy vielä harvemmin kuin muita harvinaisia sairauksia. Tiettyä sairautta voi sairastaa Suomessa esimerkiksi vain yksi tai kaksi ihmistä.