Sjukdomen har varit en lång skola

​​​Jag har apeced. Det betyder att mitt eget immunsystem börjar förstöra hormonkörtlarna. Sjukdomen är också ofta förknippad med nedsatt funktion i bisköldkörteln och binjurebarken. Även svampproblem, diabetes, sköldkörtelinsufficiens, pigmentförändringar i huden (vitiligo), fläckvis håravfall och magproblem. Apaced hör ofta ihop även med Addisons sjukdom. Den kan också förekomma ensam.

När jag var två år låg jag inne på Barnkliniken i ungefär tre månader. Jaakko Perheentupa har ägnat sitt liv åt den här sjukdomen, och det var han som gav mig diagnosen. Det var tur att våra vägar korsades. Addisons sjukdom fick jag diagnos på när jag var sex år.

Jag vänder mig till min husläkare

Jag har hela tiden gått på kontroll i specialsjukhusvården. Alla apeced-former hör till specialsjukhusvården, men det gör inte alla addisonformer. I själva verket borde de också höra dit.

I Finland har apeced diagnostiserats på knappt hundra personer. På andra håll i världen finns det bara totalt 300 som har sjukdomen, så den är vanligare i Finland än på andra håll. Addison är betydligt vanligare, även om den också är sällsynt.

Bashälsovården har jag nästan aldrig använt mig av. När jag har problem vänder jag mig till min husläkare, och där lyssnar man på mig. Det är fint att mina kunskaper om sjukdomen och mina erfarenheter värdesätts. Jag känner att jag har haft tur, för jag har fått information i tid och jag har fått bra vägledning.

Jag är du med sjukdomen

Läkemedelsbehandlingen är livsviktig och den har fungerat rätt bra, fast den kräver justering. Största delen av medicinerna är ersättningsberättigade. På det sättet är läkemedelskostnaderna inte så stora, men det kan tillkomma en hel del sidokostnader. Jag har även fått professionell samtalshjälp, studievägledning, hjälpmedel och handikappbidrag. Jag är ganska nöjd med det stöd jag fått.

Sjukdomen har varit en lång skola. Som unge ville jag vara likadan som andra, men numera är jag ganska mycket du med sjukdomen. Sjukdomen har varit psykiskt påfrestande, men den har aldrig kunnat knäcka mig. När man har varit sjuk ända sedan barndomen har man inga referenspunkter till ett friskt liv. På vissa sätt är det säkert lättare så.

Man kan aldrig veta vad sjukdomen för med sig. Den kan medföra barnlöshet, eventuella utseendeproblem och kamp med sig själv. Det är därför svårt att planera för familj och parförhållande.

Livet är gott och värdefullt

Den som har en sällsynt sjukdom är ganska ensam, även om det finns föreningar. Därför är centraliserad konsultation vid sällsynta sjukdomar bra. Jag önskar att vården förbättras och blir mer jämlik, oavsett var i Finland patienten bor. Även behovet av psykiskt stöd borde identifieras bättre än idag.

Det är viktigt för den som har en sällsynt sjukdom att fundera över sitt eget sätt att leva. Det behöver inte finnas en standard som säger att så här ska det vara. Livet kan vara gott och värdefullt, och det är fint att vara sällsynt. Det finns väl ingen som går igenom livet utan några sjukdomar eller problem. Jag hade inte valt ett sånt här liv om jag kunnat välja, men jag skulle inte byta det med någon.

Apeced är en förkortning av ”autoimmune polyendocrinopathycandidiasis-
ectodermal dystrophy”

Addisons sjukdom är en sällsynt binjuresjukdom, vars främsta symtom är kraftlöshet, aptitlöshet och avmagring.

Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.