Saimi har hypogammaglobulinemi

En sällsynt immunbristsjukdom gav Saimi dålig hälsa och sjukhusspiral. Sjukdomen gjorde att Saimi försvann från offentligheten. Kvar blev bara de riktiga vännerna.

​​”Jag har en atypisk IG-brist, eller hypogammaglobulinemi. Det betyder att jag har lättare att få till exempel infektioner. Hos vissa går sjukdomen ner i lungorna, hos andra visar den sig till exempel i tarmarna, som hos mig. Min sjukdom syns inte utåt. Människor förstår alltså inte att jag är sjuk.

Det tog ungefär fyra år innan jag diagnosen. Jag har haft flera bihåleinflammationer hela livet, och när jag var liten fick jag feberkramper. När jag var ung var jag sjuk jämt. Sedan fick jag så kraftiga tarmproblem och kronisk rosfeber i ryggen, så att en del av centrala nervsystemet blev förstört.

Räddningen var avföringstransplantation

Till sist fattade läkarna att de skulle ta ett blodprov, som avslöjade immunbristen.

Före diagnosen blev jag behandlad med antibiotikakurer, som jag fick diarré av. Det upprepades flera gånger och jag tvingades ligga på sjukhus två månader åt gången. Jag fick medicin mot magsymtomen, nervsmärtorna, tarmsymtomen, rosen och jag tog IG-preparat.

´Mina tarmar tålde inte dessa mängder läkemedel. Jag hade dosett och medicinkaos, jag var läkemedelsberusad. Jag var helt slut i det läget. Sedan sade jag att jag vile ha bara två eller tre läkare. Annars blir det inget av det här.

Jag var verkligen i dåligt skick. Till sist var läkarna rådlösa, eftersom ingen medicin hjälpte. Då föreslog läkaren att man skulle göra avföringstransplantation. Det räddade mitt liv.

Jag fick bra hjälp på Aurora

I Finland har vi kommit rätt långt inom forskningen om den här sjukdomen jämfört med många andra länder t.ex. i Europa. Vi använder immunoglobulinbehandling, som ges på sjukhus. Ett annat alternativ är att själv injicera hemma i bukhuden ett immunglobulinpreparat som är tillverkat av blodplasma. Det ger bättre motståndskraft mot infektioner. Jag kan inte själv använda det, eftersom det ger mig kraftiga astmasymtom.

Jag fick otroligt bra vård på infektionskliniken vid Aurora-sjukhuset. Jag har råkat få bra läkare. Patienten måste också själv kunna kräva god vård och kunna tala om när man inte är nöjd. Vid ett tillfälle var det för många läkare runt omkring. Det fanns inte en behandlande läkare, utan det fanns 15 läkare som var och en ordinerade sin egen medicin.

Ovissheten var värre än själva sjukdomen. Det var en lättnad att få diagnosen. När jag blev sjuk fick jag inte jobb längre och jag försvann från offentligheten. Folk undrade vart jag hade tagit vägen. Som mediemänniska var det betungande att fundera på hur jag skulle berätta om saken.

Jag fick lära mig vem som var min vän

Jag hade antibiotikadiarré, salmonella och adenovirus samtidigt på sjukhuset. Jag har alltid varit mager, men då gick jag ner till 45 kilo. Jag kunde inte längre hålla mig upprätt. Det var hemskt att se sig själv. För en kvinna är det ännu värre än för en man.

Jag har två små barn, som inte ännu hade förstått vad det var frågan om. De undrade om mamma skulle dö. Jag funderade själv på om jag någon gång skulle duga igen som hustru, mor, eller om jag skulle kunna gå tillbaka till mitt yrke. Det var verkligen tufft.

När det var som värst fick jag lära mig vem som var min vän och vem som inte var det. Svansviftare hade jag inte längre något intresse av. Nu när jag är tillbaka i arbetslivet, vill jag tacka de arbetskamrater som sade, om du vill gå tillbaka till arbetslivet, så ring mig. Jag ringde dem och tackade för att de fortfarande tycker att jag är en värdefull människa.”

​​​​

Föregående sidaNästa sida

​​ 


 

Uppdaterad  25.3.2019 13.56