​​"Hydrocefali är inte särskilt ovanligt, men meningomyelocele (MMC) är det. Det är en störning som innebär att neuralröret inte sluts ordentligt. Fostrets ryggrad utvecklas i allmänhet under de allra första graviditetsveckorna. Om ryggraden inte utvecklas normalt förblir neuralröret öppet på några ställen. Det påverkar bland annat benens nerver och tarm- och urinfunktioner. De viktigaste symtomen är rörelseoförmåga och inkontinens.

Hydrocefali kan även utvecklas senare på grund av olika sjukdomar, tumörer och andra strukturproblem, men det hör på sätt och viss till meningomyelocelen. Hydrocefali är en störning i vätskecirkulationen, som innebär att vätskan inte cirkulerar normalt i hjärnkamrarna. Man måste montera in ett rör, som leder hjärnväskan till magsäcken. Tidigare sattes röret in i hjärtat, numera är det vanligare att sätta det i magsäcken.

Sjukdomen konstaterades direkt efter födseln

Jag är nu 31 år. Innan jag fyllde 18 fick jag bra vård på Barnslottet eller Barnkliniken. När jag blev vuxen var det slut med det. Jag upplever att det inte finns något ordentlig vård för vuxna.

Min sjukdom är egentligen inte ärftlig. Eftersom man inte vet exakt var min sjukdom kom ifrån, var det stor risk att jag skulle föda ett barn som hade samma skada som jag själv. Nu är min femåring i alla fall frisk. Jag känner i själva verket bara till fem familjer, där den ena föräldern och barnet hade samma handikapp som jag.

Man kan hitta min sjukdom med ultraljud. Men ofta ser man det bara i det ögonblick man föds. När neuralröret lämnas öppet i ryggen, bildas det en påse av bindvävnad utanför kroppen. Den måste skäras bort. Min sjukdom diagnostiserades direkt efter födseln.

Jag är utbildad närvårdare

Fpa har bekostat min rehabilitering, dvs. fysioterapi och terapier. Fpa ger mig också stöd mina läkedelskostnader. Det är individuellt hur sjukdomen påverkar livet. Själv har jag levt ett helt normalt liv. Jag utbildade mig till exempel för tio år sedan till närvårdare.

Det värsta med den här skadan är andra människors attityder. När det gäller sällsynta sjukdomar är det verkligen viktigt att få information, och det får man om man bara letar tillräckligt.”