"Jag har en sällsynt sjukdom som heter HAE eller hereditärt angioödem. Vid ett HAE-anfall sväller någon del av kroppen: ansiktet, halsen, händerna, fötterna, magen eller strupen Om strupen sväller kan det hindra andningen helt och hållet. Om magen sväller kan jag varken äta eller dricka. Inte ens vätska hålls inne, så svåra är symtomen. Om fotsulan sväller kan jag inte gå. Det är som om jag hade en gungbräda under foten.
Mina föräldrar fick slåss i flera år för att skulle få en diagnos. Jag var sex år när jag äntligen blev diagnostiserad. Jag hade haft symtom mycket tidigare. När jag var liten fanns det inga mediciner alls för HAE-patienter.
Jag har lärt mig att känna igen mina symtom och jag vet vad jag ska göra när ett anfall är på väg. Mor lärde sig identifiera när ett anfall var på väg hos oss barn efter vårt beteende. Nu kan jag säga med en halv dags noggrannhet när ett anfall är på gång och var det kommer.
Det vore viktigt att hjälpa alla patienter att identifiera sina egna symtom så att de kan lära sig att förutsäga anfallen. Större delen tror jag inte kan det. Många kommer inte på det förrän när HAE-anfallet redan är igång och nästan som svårast.
När ett HAE-anfall närmar sig, känner jag ett underligt pirrande. Jag känner att huden börjar strama i en hand eller någon annanstans. Huden är så spänd att om den vore en ballong skulle den spricka om man petade på den med en nål.
De flesta av mina kompisar vet om min sjukdom. Men jag brukar aldrig berätta om min sjukdom på en gång till nya kompisar. Om jag talar om det för någon, har den första reaktionen ofta varit ”Hjälp, vad är det som händer? Vad är det här? Måste jag hjälpa till med något?” Sedan börjar ett väldans pjoskande och det är det allra värsta. Först när jag känner en människa bättre kan jag berätta om min sjukdom. För min nuvarande man berättade jag det redan när vi hade sällskap, och han brydde sig inte ett dugg. På jobbet brukar jag inte heller berätta för mer än en person, men det gäller att välja rätt person. Senast valde jag fel och det blev ett enormt pjoskande.
Panik hjälper inte alls. Att jag har en livsfarlig sjukdom hindrar mig inte att leva. Sjukdomen är bara ett farthinder. När jag ställer upp de rätta gränserna för mig själv kan jag leva för fullt. Det hjälper också att ha rätt mediciner och att jag undviker vissa saker. Om man får panik, så slår man luckor för ögonen och ser inte vad som sker runtomkring. Då ser man inte heller sina möjligheter.
HAE-patienter behöver ett bra kamratstödsnätverk och det har jag. Med många törnar lär man sig att leva med HAE. Cykling är ju också något man måste lära sig. Ibland ramlar man men sen är man igång igen.”
Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med
Harso rf.
Föregående sidaNästa sida