Lyssna på dem som har sällsynta sjukdomar

Anu led länge av obestämda symtom. Först när hon började få epileptiska anfall lade läkaren märke till den sänkta röstnivån och händernas storlek. Femton år senare fick hon sin diagnos: en sällsynt sjukdom i hypofysen, akromegali.

​​​”Akromegali orsakar många slags symtom. Jag har haft tarmtumörer och överproduktion av tillväxthormoner. I takt med att benstommen har växt för mycket, har jag utvecklat diabetes, blodtryckssjukdom, snarkning, svettning och slutligen hjärtbesvär. Mina handledskanaler har opererats många gånger.

De första åren var det ingen som tog mig på allvar, fast jag var hos många specialistläkare. Den enda behandling jag minns att jag fått innan diagnosen var nässpray eftersom röstläget sjunkit.

Bashälsovården fungerade inte för mig, eftersom de inte har tillräckligt med kunskaper, i specialsjukvården fungerar det bättre.

Efter diagnosen har läkemedelsbehandlingen fungerat bra från första början. Problemet är priset. Fpa har ersatt mina sjukkostnader, men läkemedelsinjektionen jag behöver för min sjukdom är fortfarande dyr. När jag köper en injektion efter årsskiftet kommer jag upp till Fpa:s tak.

Mot mina depressionssymtom får jag hjälp av psykolog. Jag har gått i terapi i drygt ett år på eget initiativ och nu känner jag att jag är i form mentalt. Jag har även gått privat hos en endokrinolog. Någon rehabilitering har jag inte fått.

Jag har förlorat en massa vänner genom åren, eftersom människor inte förstår den här sjukdomen eller vilka svårigheter den för med sig.

Fysiskt är sjukdomen betungande och begränsar livet väldigt mycket. Det är många saker i livet som jag inte klarar av att göra längre. Jag fick deltidspension ganska tidigt, eftersom orken inte räckte till.

Jag hoppas att det finns en instans som på riktigt vill lyssna på oss som har sällsynta sjukdomar och ta oss på allvar. Vi som har sällsynta sjukdomar måste få rätt information. Patientorganisationerna måste vara med i arbetet med sällsynta sjukdomar, för där finns det mycket personlig sakkunskap.

Alla som har en sällsynt sjukdom bör stå på sig och kräva att bli undersökta tills de får en diagnos. Sedan ska de kräva att få vård. Av oss med sällsynta sjukdomar krävs det mycket seghet.”

Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats ​i samarbete med Harso rf.

​​​​

Föregående sidaNästa sida

 ​​


Uppdaterad  25.3.2019 13.30