Kraft från patientorganisationerna

Ultraharvinaiset ry som grundats av Satu Salonen och Markku Junkkari erbjuder information och stöd till dem som har en ytterst sällsynt sjukdom.

​​​Satu orkar göra något två timmar om dagen. Därför måste hon välja noggrant vad hon ska använda sin tid till. Satu har valt att hjälpa andra som har sällsynta sjukdomar.

– Människor med sällsynta sjukdomar känner sig ofta ensamma och värdelösa. Då har man mycket hjälp av ådra patienter, berättar Ultraharvinaisets ordförande Satu Salonen.

Markku Junkkari å sin sida har meloreostos, en sällsynt sjukdom som orsakar kraftig övertillväxt av benstommen. Markkus sjukdom bedöms finnas hos en på miljonen. I Finland finns cirka fem personer med samma diagnos.

– Jag är med i Ultraharvinaiset ry:s verksamhet framför allt för att ultrasällsynta sjukdomar är de allra svåraste för den som insjuknar som ung. Jag vill stötta ungdomar på det här sättet, berättar Markku.

En på miljonen

Ultraharvinaiset ry grundades eftersom det finns ytterst ovanliga sjukdomar där det bara finns en eller två i hela Finland.

Satu har autoimmun encefalit, som påminner om MS. Man provade behandla henne med immunoglobulin, som fick henne att må bättre. För tillfället får Satu immunoglobulin var sjätte vecka, och hon försöker klara av sina symtom.

Markkus sjukdom upptäcktes i mars 2014 när han blev röntgad för knäbesvär. Då upptäckte man att det växte ett hårt ben från knäet in i benet.

– Efter en månad fick jag en diagnos på Tölö sjukhus, men ingen mer information. All ytterligare information om min sjukdom har jag fått lov att söka själv, berättar Markku.

Information på finska önskas

Både Satu och Markku vill ha mer information på finska om sällsynta sjukdomar.

– Det borde finnas tillförlitlig information på finska om sällsynta sjukdomar, tillräckligt kompakta faktasidor så att läkaren på hälsocentralen hinner läsa dem. Hälsocentralens läkare borde få hjälpmedel så att även bashälsovården förstod vad det handlar om, funderar Satu.

– Det finns ingen information på finska om min sjukdom, och även läkaren på hälsocentralen går på gissningar. Jag söker all information i USA. Lyckligtvis finns det en amerikansk Facebookgrupp med 200 medlemmar för människor med den här sjukdomen, berättar Satu.

Satu anser att man skulle kunna spara patienterna och massor med pengar, om man utnyttjade fjärrmedicin på ett smart sätt. Man borde kunna konsultera patienter och läkare om sällsynta sjukdomar över hela Finland, tillägger Markku.

Markku är mycket nöjd med HNS webbplats Hälsobyn.fi, där webbplatsen Harvinaissairaudet.fi ligger. Där kan de som har sällsynta sjukdomar hitta mer och mer finskspråkig information framöver om sin egen sjukdom.

Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.

​​

Föregående sida

 


Uppdaterad  25.3.2019 14.16