​"Namnet på min sjukdom kommer från orden osteongenesis på grekiska: benfödsel) och imperfecta (på latin: ofullkomlig). Det svåraste symtomet vid osteogenesis imperfecta är de benbrott som uppkommer av små saker som att nysa, vackla till, kramas på fel sätt eller snubbla det allra minsta. Dessutom förekommer olika andra symtom som hör ihop med leder och till och med inre organ och andning. Rörelseförmågan hänger på mängden benbrott. För tillfället rör jag mig med hjälp av rollator, manuell rullstol eller elrullstol.

Jag fick diagnosen redan på sjukhuset där jag föddes 1960. Eftersom den som ställde diagnosen var kandidat, dög den inte. Jag blev omhändertagen vid sex månaders ålder eftersom man misstänkte att jag blev dåligt skött på grund av alla benbrott. Far tog mig mitt i natten i skydd av mörkret med sin journaliststatus från det lokala sjukhuset till Barnslottet i Helsingfors. Där ställde arkiater Arvo Ylppö diagnosen. Jag var då cirka åtta–nio månader.

Min morskhet har räddat mig

Eftersom OI är en sällsynt, medfödd, genetisk och obotlig sjukdom, behöver de som har den många slags vård från spädbarn till åldring. Till att börja med vårdades jag på Barnkliniken och allt gick bra. När jag blev större och vården flyttades till andra håll lämnades jag lite grann åt mitt eget öde.

Min morskhet har räddat mig. Det största tacket vill jag framföra till OI-föreningen, som jag var med och grundade. När vi i föreningen ständigt har att göra med andra sjuka människor, byter vi också hälsovårdstips med varandra. Genom det har vi lärt oss att kräva god vård. OI-föreningen är en livräddare.

Jag har redan som ung tillägnat mig en stark identitet som rörelsehindrad, och senare även en identitet som ovanlig. Jag har arbetat både som volontär och med lön i handikapporganisationer.

Besök för allt i värden er patientförening

När jag fick en höftfraktur så fick jag åka runt på olika sjukhus innan jag hamnade i Tölö. Det blev dyrt för samhället med många onödiga ambulanstransporter och det var en fruktansvärd plåga. Personer med sällsynta sjukdomar hamnar alltid till sist på ett specialsjukhus, och därför måste omvägen rätas ut. Chefen för den europeiska takorganisationen för sällsynta diagnoser EURORDIS har sagt, att de inte kan finnas någon större orättvisa än att behandla människor i olika situationer på samma sätt.

Till andra sjuka säger jag, besök för allt i världen er patientförening, bekänn färg. Förfall aldrig till tanken att världen tillhör de friska, och jag min stackare är såhär.

Viktor Frankl, en neurolog och fysiatriker som överlevde tre koncentrationsläger, har sagt att det allra sorgligaste en människa kan göra är att skapa felaktiga ideal och avguda dem, fast de aldrig någonsin kan uppnås. Man måste skaffa sig ideal som man kan uppnå. Och kamratstödet är det som håller oss vid liv.”

Bilden visar en rollator som modifierats för Pirkko.

Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.

Intervjuare: Kairi Vassiljev
Redigering: Päivi Lehto-Trapnowski