​​​”Hereditärt angioödem eller HAE förekommer som anfall, som kan uppstå i luftvägarna eller på andra ställen i kroppen, buken eller bukspottkörteln. Anfallen kan vara mycket farliga. De kan blockera andningsvägarna eller orsaka så kraftiga kräkningar, att man måste åka med ambulans till sjukhuset.

Jag fick diagnosen efter att ha åkt ut och in på sjukhus i 12 år. På centralsjukhuset arbetade man hårt för att hitta orsaken. Om jag hade kommit tidigare till universitetssjukhuset, hade allt ordnat sig fortare. Men jag fick inte komma dit trots att jag bad om det. Det var en ganska svår tid.

Beskylld för att vara hypokondriker

Vänner och syskon minns fortfarande att när vi var ute och reste, så var den viktigaste sevärdheten alltid sjukhuset.

Till sist sade min lillasysters läkare att man borde utreda misstänkt HAE typ 3. Jag gick till en privatläkare, som visste vad det var. Annars hade jag återigen blivit utskrattad som så många gånger förr. Jag har blivit beskylld för att vara hypokondriker och man har sagt att jag har fel mellan öronen. Man borde inte få skicka hem någon med sådana följeord.

Till sist fick jag min diagnos, och min ovisshet försvann. Det var en stor lättnad. Jag kan också förstå vårdpersonalen, för det handlar ju om en ganska sällsynt sjukdom. Jag kom in på specialsjukvården och där får jag verkligen bra vård. Jag står hela tiden under kontroll, och jag får förebyggande läkemedel två gånger i veckan och medicin mot anfallen.

Det enda problemet var att HAE typ 3 inte ingick i de sjukdomar som gav rätt till läkemedelsersättning. Efter en massa jobb gick ersättningen till sist igenom. Det är viktigt, eftersom den här typen av HAE har särskilt hög risk för dödlighet. Man kan till och med ta medicinerna på arbetsplatsen och fortsätta jobba. Det blir billigare för samhället.

Sjukdomen går i släkten

När jag fick diagnosen var det en stor lättnad för alla mina närstående och jag kan tala öppet med alla om min situation. Familjen har tagit sjukdomen med ro. Sjukdomen är ärftlig. Även min mormor, mina syskon och mina brorsbarn har HAE-symtom, men de har inte fått någon egentlig sjukdomsdiagnos ännu. HAE typ 3 är svår på det sättet att den inte syns i blodprover, utan den måste diagnosticeras genom läkemedelsundersökningar.

En del människor får bara ett HAE-anfall i hela sitt liv, men själv får jag anfall hela tiden. Smärtorna är så kraftiga under anfallet att de inte får plats i någon smärtskala. En gång var jag med om en bilolycka och krossade knäna. Såret gick ända ner till benet. Det är farligt att bedöva HAE-patienter, så jag bad dem sy såret utan bedövning. Läkaren ville inte gå med på det, utan skulle skicka mig till intensiven. Då sade jag till läkaren, att den här smärtan är ingenting jämfört med den som jag får i ett HAE-anfall.

Kamratstöd hjälper

Det är viktigt att tala med någon som förstår. Då känner man att man lever. På Suomen HAE-yhdistys webbplats finns telefonnummer till kamratstödjare, och det är bra. Att få den här diagnosen är en så stor chock, att kamratstöd verkligen behövs.

I september 2015 tog jag merkonomexamen med högsta betyg. Det var en stor kraftansträngning, för utöver HAE har man konstaterat att jag har en progressiv muskelsjukdom. Men jag har som motto, att man kan antingen leva i skuggan av sjukdomen eller leva ett liv som överskuggar sjukdomen.”

Intervjuare: Noora Tuominen och Katri Sinivuori

Redigering: Päivi Lehto-Trapnowski

Denna erfarenhetsberättelse ingår i serien "Sällsynta berättelser", som har producerats i samarbete med Harso rf.