​​​​​I samband med en långvarig sällsynt sjukdom tvingas hela familjen tänka om när det gäller framtiden. Det tillkommer extra svårighetsgrader i vardagspusslet.

De sjukas familjer har tillgång till både mentalt och ekonomiskt stöd. I djungeln av stödgivare och stödformer är det dock lätt att gå vilse utan hjälp. Hjälp att hitta stödformer och skriva ansökningar erbjuds bl.a. av sjukhusens socialarbetare eller rehabiliteringsinstruktörer. Även patientorganisationerna kan ge råd.

- En kronisk sjukdom i sig berättigar inte till ett visst stöd, eftersom familjernas situation kan vara väldigt olika, säger Sanna Kalmari som arbetar som stödperson åt familjer som drabbats av sällsynta sjukdomar på Harvinaiskeskus Norio.

– Handikappstöd till barn under 16 år, reseersättningar och specialvårdbidrag till det sjuka barnets föräldrar är de vanligaste stödformerna för barnfamiljer. Även stöd till egenvård och allmänt utkomststöd kan komma ifråga, summerar Sanna Kalmari.

Bland de viktigaste källorna till mentalt stöd är kamratstödet. Information om kamratstöd kan sökas genom patientorganisationerna eller genom Kamrathusets sökmotor (på finska).