Insjuknandet påverkar hela familjen
Man vet att ett bra föräldraskap, föräldrarnas anpassning och ork samt stabila hemförhållanden skyddar den sjuka familjemedlemmen mot onödig stress. När en sjukdom bryter ut ställs dock alla parter inför en akut förändring. Sjukdomen gör att många framtidsplaner och drömmar liksom familjens normala agenda blir annorlunda är man hade tänkt sig. Redan vetskapen om barnets sjukdom är en kris för familjen. Varje familjemedlem tar emot informationen på sitt eget sätt, och hur man gör det beror på ens eget utgångsläge.
Föräldrarnas roll
Ett gott föräldraskap, föräldrarnas anpassning och ork samt hemförhållandena påverkar den sjuka familjemedlemmens resurser.
Föräldrarnas anpassning till barnets sjukdom
Under graviditeten föreställer sig föräldrarna i allmänhet att få ett friskt barn. Många gånger har man skapat sig en bild av barnet långt innan graviditeten. När barnet föds visar det sig att det är en egen person och som sådan alltid lite annorlunda än i fantasin. Men om barnet är svårt sjukt när det föds förändras upplevelsen av det barnet väldigt mycket.
Föräldrarna kan uppleva skuld, besvikelse, otillräcklighet och ångest på grund av den stora förändringen. Det tar också tid innan de förmår att anpassa sig till tanken på barnets sjukdom och det därigenom förändrade föräldraskapet. Samtidigt som de oroar sig för att mista barnet tvingas de medverka i vård och undersökningar av barnet och kanske uppleva kritiska situationer.
Barnets sjukdom kan påverka utvecklingen av den tidiga anknytningen mellan förälder och barn, särskilt om barnet måste genomgå intensivvård, barnets sinnen är bristfälligt utvecklade eller om det har missbildningar.
Det sjuka barnets psykomotoriska utveckling kan följa en annan tidtabell än för ett s.k. friskt barn, det liksom söker efter sin egen tillväxtfåra och föräldrarna måste anpassa sig till det.
Barnets föräldrar behöver både relevant information om barnets sjukdom och emotionellt stöd för de utmaningar de möter. Även konkret hjälp i barnets dagliga skötsel kan vara nödvändigt.
Behovet av närvaro
Ett sjukt barn behöver i allmänhet en förälders närvaro betydligt mer än ett friskt barn i samma ålder, åtminstone under intensiva vårdperioder. Föräldern måste tidvis lämna sitt eget arbete och offra sin nattsömn eller sitt eget sociala liv när barnet är sjukt. De övriga barnen i familjen tvingas på samma sätt ge avkall på sina egna behov och möjligheter att få tillräcklig uppmärksamhet av föräldrarna.
Bygga upp det sjuka barnets självkänsla
Den psykosomatiska utvecklingen hos barn som har en långvarig somatisk sjukdom påverkas avsevärt av den betydelse sjukdomen får i barnets och de anhörigas sinne.
Även ett barn som lider av en svår sjukdom kan utveckla en så stark självkänsla och intresse för framtiden att barnet lite i sänder, allt eftersom det utvecklas förmår frigöra sig från föräldrarna och skapa egna sociala relationer samt själv ta ansvar för behandlingen och rehabiliteringen av sjukdomen.
Familjens sociala liv
En kronisk sjukdom kan medföra förändringar förutom i barnets fysiska och psykiska tillväxt även i den sociala utvecklingen och kamratrelationerna. Även barnets skolgång, studier och yrkesval kräver ofta speciell planering och externt stöd.
Föräldrarnas anpassning till barnets sjukdom samt tillgången till vardagsresurser i den ändrade situationen påverkar det sjuka barnet, familjens övriga barn och föräldrarnas inbördes parförhållande. Det kan också leda till förändringar i föräldrarnas arbete och ekonomiska situation.
De friska syskonen
I familjer som har andra barn utöver det sjuka barnet, måste man se till att tänka på allas behov.
Det sjuka barnets syskon lever i en situation där en familjemedlems sjukdom kan ha stor betydelse. Föräldrarna måste överväga när det är lämpligt att berätta för syskonen om sjukdomen och de problem den medför och på viket sätt de ska göra det.
Det kan vara svårt för ett friskt syskon att särskilja de förändringar hos det andra syskonet som beror på sjukdomen från andra egenskaper. På samma sätt kan det vara svårt för det friska syskonet att förstå hur hans eller hennes utveckling skiljer sig från det sjuka barnets utveckling.
Om syskonets sjukdom syns utåt, till exempel påverkar rörelserna, blir de andra barnen förstås tidigt medvetna om sjukdomen. Även om sjukdomen medför förändringar i dieten eller andra viktiga dagliga funktioner, är det bra att göra syskonen medvetna om det på ett sätt som passar deras åldersnivå. I familjer som har ett barn med en långsamt fortskridande och kanske svårprognostiserad sjukdomsprocess tvingas man också fundera på när det vore lämpligt att berätta om den för de andra. Samtidigt tvingas man också fundera på hur mycket man ska berätta.
Syskonskap och känslor
Känslorna hos de friska barnen i familjen kan växla från djup empati till häftig svartsjuka. Ibland kräver man för mycket förståelse och hjälpsamhet av det friska barnet. Han eller hon kan bli utan tillräckligt stöd för sin egen utveckling på grund av att det sjuka barnet tar så mycket plats i de andras medvetande.
Det friska syskonet kan också få skuldkänslor över att sina arga och illvilliga tankar, när han eller hon känner sig åsidosatt på grund av det sjuka barnet. Det kan också vara en besvikelse att det efterlängtade syskonet inte duger till lekkamrat eller storebror eller storasyster. När barnen grälar kan det hända att det friska barnet lättare får bära ansvaret för situationen än det sjuka barnet. Även ett sjukt barn kan ge utlopp för sin egen frustration på det friska barnet och behandla det på ett ojuste sätt.
När diet fungerar som bäst är barnen i familjen det bästa stödet för varandra och kan skapa glädje åt varandra.
Uppmärksamma de friska barnen i familjen
Det friska barnet kan lätt känna att föräldrarna bara har tid för det sjuka syskonet. Det kan till och med hoppas att det själv blir sjukt för att få den uppmärksamhet det behöver från föräldrarna.
Det friska barnet har förväntat sig att få en kompis av det nya barnet. Det har också haft många föreställningar om barnet redan innan det föddes. Men när syskonet är så sjukt att umgänget med det är begränsat, utsätts det friska syskonet för besvikelse och frustration. Avundsjuka mellan syskon är en naturlig företeelse, som varje barn måste lösa på ett eller annat sätt. Om nykomlingen dessutom behöver särskild mycket omvårdnad av föräldrarna, kan syskonet söka godkännande åt sig själv genom att fungera som en aktiv extravårdare av det sjuka syskonet – ibland över gränsen till sin förmåga. Ibland söker syskonet föräldrarnas uppmärksamhet genom att gnälla och göra motstånd, kanske även genom att reta det sjuka syskonet.
I familjer med sjuka barn måste föräldrarna se längre in i framtiden och se till att få tid även för de friska barnen efter deras behov. Syskontvister är bra att reda ut, och man bör hålla i minnet att även det friska barnet har ett barns sinne och behov av närhet. På längre sikt underlättar detta familjens vardag. Det är också bra att komma ihåg att syskonen behöver varandra även som vuxna. De är viktiga för varandra även när föräldrarna är borta.
Föregående sidaNästa sida