Suhtautuminen harvinaissairauteen: Sopeutumisen tueksi

Sairastumiseen tai harvinaissairauden diagnoosin kuulemiseen liittyvän shokkivaiheen jälkeen alkaa sopeutuminen ja sairauden hyväksyminen osaksi elämää.

Voimaannu lamaantumisen sijaan

Ihminen on saattanut elää harvinaissairauden kanssa jo pitkään ennen kuin diagnoosia aletaan määritellä. Diagnoosin löytyminenkään ei ole itsestäänselvyys. Aina selkeää diagnoosia ei pystytä edes antamaan, koska kyse on harvinaisista ja mahdollisesti yksilöllisistäkin sairauksista.

Tutkimukset ja oireiden kartoitus antavat kuitenkin hyvin usein luotettavaa tietoa tilanteesta sekä sairauden kanssa elämisestä. Toimintakyvyn ja arjessa selviytymisen kartoittaminen nouseekin diagnoosia tärkeämpään rooliin. Sairauden kanssa elämistä on tarpeen harjoitella vaihe vaiheelta ja saatuja hoito-ohjeita on sovellettava omaan elämäntilanteeseen sekä omiin tottumuksiin. Sairauden luonteen sekä tarvittavien arkisten hoitotoimien ymmärtäminen auttaa jäsentämään ja hyväksymään tilanteen. Sopeutuminen etenee päivä, viikko ja kuukausi kerrallaan.

Lamaantuminen ja sairastumisen jatkuva murehtiminen sen sijaan ei edistä sopeutumista. Jaksaminen on koetuksella, jos joutuu yhä uusiin tutkimuksiin ja hoitokokeiluihin. Silloin on tärkeää huolehtia elämän perusasioista: nukkua riittävästi, liikkua ja syödä säännöllisesti ja hoitaa ihmissuhteita – jutella sukulaisten ja ystävien kanssa muustakin kuin sairaudesta. Jos mieliala alkaa laskea, perusasioista huolehtiminen on entistäkin tärkeämpää.

Ajatukset, tunteet ja käyttäytyminen ovat yhteydessä toisiinsa. Positiiviset ajatukset ruokkivat positiivisia ja negatiiviset puolestaan negatiivisia tunteita. Ikäviin ajatuksiin juuttuminen lisää vaaraa masentua ja lamaantua.

Voimaantuminen on lamaantumisen vastakohta. Viime kädessä voimaantuminen lähtee ihmisestä itsestään. Kun oma halu jatkaa eteenpäin on syttynyt, läheistenkin on helpompi auttaa.

 
 
Edellinen sivu Seura​ava sivu
 

Päivitetty  27.5.2020