Hyödynnä Harvinaissairauksien taloa potilastyössä

Olemme keränneet vinkkejä, joilla voit parhaiten hyödyntää taloamme työssäsi.

Potilas toivoo tietoa harvinaissairaudestaan

Tautiryhmät-osion hakukone-sivuilla on tietoa yli 100 harvinaisesta sairaudesta. Potilasta voi ohjata lukemaan sivustolta tai hänelle voi tulostaa tietolehtisen suoraan hänen sairautta käsittelevältä sivulta. Osassa tautiryhmiä on myös tietoa ko. ryhmän yleisimmistä tutkimuksista tai hoidoista. Osiosta löytyy myös linkkejä muualla Terveyskylässä olevan harvinaissairaus-tiedon luo.

Vertaistukea harvinaissairaalle ja hänen läheisilleen

Harvinaista sairautta sairastavalle ja hänen läheisille on tärkeää tarjota apua vertaistuen löytämiseen. Osiossa kerrotaan vertaistuen merkityksestä ja eri mahdollisuuksista etsiä sitä. Lisäksi osiossa on harvinaissairautta sairastavien vertaisvideoita ja kokemustarinoita.

Harvinaissairauksien potilasjärjestöt tarjoavat tietoa ja tukea

Harvinaissairas ei välttämättä ole tietoinen, mitä palveluita potilasjärjestöt tarjoavat tai mistä hän löytää itselle potilasyhdistyksen. Sairastuneelle on hyvä kertoa kolmannen sektorin tarjoamista usein maksuttomista tieto- ja tukipalveluista. Osiossa kerrotaan potilasjärjestöjen ja muiden kolmannen sektorin toimijoiden palvelutarjonnasta sekä, mistä omaa potilasyhdistystä kannattaa etsiä.

Potilasta mietityttää sairauden perinnöllisyys

Monet harvinaissairaudet ovat perinnöllisiä. Osiosta potilas saa tietoa mm. perhesuunnitteluun liittyvissä asioissa, eri periytymistavoista ja perinnöllisyyspoliklinikoiden toiminnasta.

Potilas on kiinnostunut geenitutkimusten mahdollisuuksista

Monet harvinaissairaudet johtuvat geenivirheistä, joten sairastuneet ovat usein kiinnostuneita geenitutkimuksista ja niiden avusta sairauden tunnistamisessa. Osiossa kerrotaan mahdollisuuksien lisäksi geenitutkimukseen liittyvistä haasteista, mikä voi auttaa ymmärtämään, miksi diagnoosia ei aina löydy edes geenitutkimuksilla.

Potilas pohtii harvinaissairautta ja sen vaikutusta omaan tai läheisen elämään

Harvinaissairaus on pysyvä. Se vaikuttaa usein eri ikä- ja elämänvaiheissa yksilön arkeen ja elämänsuunnitelmiin monin tavoin. Tukea-osio tuo esiin eri elämänvaiheisiin mahdollisesti liittyviä kysymyksiä, ajatuksia ja tunteita sekä ohjaa tarjolla olevien palveluiden luo.

Sairastuminen, tieto sairaudesta tai diagnoosista vaikuttaa myös läheisiin. Läheiselle saattaa herätä monenlaisia kysymyksiä ja tunteita omaan sekä sairastuneen elämään liittyen. Osio muistuttaa myös läheisiä huolehtimaan omasta hyvinvoinnista.

Epäily harvinaissairaudesta tai harvinaisdiagnoosi hämmentää ja pelottaa

Tieto tai pelkkä epäily harvinaissairaudesta voi hämmentää ja pelottaa niin sairastunutta kuin hänen läheistään. Osiossa kerrotaan kriisireaktiosta ja annetaan vinkkejä sopeutumisen tueksi.

 

Päivitetty  4.3.2021