Sairastunut henkilö ja hänen läheisensä toivovat sairauden ja elämän erivaiheissa hänelle kohdistettua tukea ja tietoa. Erityisen tärkeäksi koetaan vertaistuki ja -tapaamiset, joissa voi keskustella myös arjen haasteista ja elämästä sairauden kanssa. Lue vertaistuesta ja sen merkityksestä sivustomme Vertaistuki-osiosta.
Dysmelia -diagnosoiduille oma tapaaminen
Lapsiperheille on tärkeää, että järjestöt huolehtivat vertaistapaamisissa lasten hoidon, jolloin vanhemmat voivat vapaammin keskittyä tarjolla olevaan ohjelmaan. Samalla lapset pääsevät tutustumaan toisiin samassa tilanteessa oleviin lapsiin.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää 15.-17.11.2019 Liikuntakeskus Pajulahdessa Nastolassa Dysmelia -diagnoositapaamisen. Tapaaminen kestää viikonlopun ja sinne ovat tervetulleita kaikki kyseisen diagnoosin omaavat henkilöt ja heidän perheenjäsenensä. Hakuaika on avoinna 20.10 asti.
Tapaamisessa on tarjolla ajankohtaista tietoa, vertaistukea sekä mahdollisuuksia kokemusten vaihtoon ja jakamiseen. Aikaa on varattu myös yhteisiin illanviettoihin ja vapaamuotoisiin keskusteluihin. Lapsille on järjestetty iänmukaista ohjelmaa ja lastenhoito ennakkoon ilmoitetun tarpeen mukaan.
Dysmelia -tapaamisen ohjelman, hinnan ja ilmoittautumislinkin löydät Invalidiliiton sivustolla olevasta Harvinaiset-yksikön uutiskirjeestä.
Vertaistukea sairastuneen läheisille
Harvinainen sairaus vaikuttaa eri ikäkausissa eri tavoin sairastuneen elämään ja hänen läheisiin. Sairauden vaikutuksesta eri ikävaiheissa voit lukea sivustomme Tukea-osiosta, jossa on omina lukukappaleina Lapsiperhe, Nuoruus ja Aikuisikä.
Myös läheisille on tarjolla vertaistukea. Harvinaissairauksien potilasjärjestöt ja muut ns. kolmannen sektorin toimijat järjestävät vertaistapaamisia, joista osa on suunnattu tietyn diagnoosin saaneille ja heidän perheilleen. Osa vertaistapaamisista on kohdennettu nimenomaan läheisille. Esimerkiksi Harvinaiskeskus Norio (ent. Norio-keskus) järjestää tapaamisia isovanhemmille ja aikuisille sisarruksille. Tieto Harvinaiskeskus-Norion tarjoamista tapahtumista löydät heidän sivustollaan olevasta tapahtumakalenterista.