Ajankohtainen

Ultraharvinaiset tukevat toinen toisiaan

Julkaistu 21.12.2016 11:55

Satu Salonen ja Markku Junkkari ovat perustaneet oman järjestön erityisen harvinaista sairautta sairastaville. Suomen Ultraharvinaisiin kuuluu potilaita, joilla on sairaus, jota esiintyy vain yhdellä tai muutamalla suomalaisella.

 

Satu Salonen on Ultraharvinaiset ry:n puheenjohtaja. Sadulla on harvinainen sairaus, autoimmuuni enkefaliitti.

Markku Junkkarilla puolestaan on meloreostoosi, luuston kovaa liikakasvua aiheuttava harvinainen sairaus. Markun harvinaista sairautta on arviolta yhdellä miljoonasta. Markku tietää, että Suomessa on ainakin viisi saman diagnoosin saanutta.

– Olen Ultraharvinaiset ry:n toiminnassa mukana ennen kaikkea siksi, että ultraharvinainen sairaus on kaikkein vaikein nuorena sairastuneille. Haluan tukea nuoria tätä kautta, Markku kertoo

Lue Sadun ja Markun kertomus.

Lisää tarinoita löydät Kokemustarinoita-sivulta.

Ne on tuotettu yhdessä Harson kanssa. 

Katso lisää