Ajankohtainen

Paulilla on tuberoosiskleroosi, Petralla meningomyeloseele ja hydrokefalia

Julkaistu 20.2.2017 0:00

Paulin tuberoosiskleroosi todettiin jo vauvana, samoin Petran meningomyeloseele ja hydrokefalia.

Paulin isä Harri kertoo, että lääkäri sattui näkemään vastaanotolla yhden Paulin kohtauksen ja totesi sen olevan infantiilispasmi eli vaikea varhaislapsuuden epilepsiamuoto. Diagnoosi saatiin heti seuraavana päivänä Tampereen yliopistollisessa sairaalaassa (TAYS).  Paulin diagnoosi mullisti perheen elämän täysin. 

- Paulin hoito on sujunut TAYS:ssa hyvin. Kävimme säännöllisissä tarkastuksissa sekä tarvittaessa. Nyt Pauli on jo nuori aikuinen ja häntä hoidetaan aikuispuolella. Matkan varrella on vastaan tullut monta hyvää hoitajaa ja lääkäriä. Olemme aina saaneet apua, Harri kertoo.

Meningomyelseeleä ja hydrokefaliaa sairastava Petra toteaa, että on yksilöllistä, miten sairaus vaikuttaa elämään.

-Itse olen elänyt ihan normaalia elämää. Olen muun muassa valmistunut kymmenen vuotta sitten lähihoitajaksi, Petra kertoo.

Lue Paulin isän Harrin ja Petran tarinat.

Lisää tarinoita löydät Kokemustarinoita-sivulta.

Ne on tuotettu yhdessä Harson kanssa.