Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää juhlistetaan tutkimusaiheisella seminaarilla, joka järjestetään Tyksissä ke 28.2. klo 9.00-12.00. Ohjelmassa kuullaan alustuksia harvinaissairauksien tutkimuksen kehittymisestä ja nykytilanteesta sekä pohditaan tutkimuksen merkitystä harvinaissairaille.
Seminaari on suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille. Osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkoilmoittautumista 19.2. mennessä. Seminaariin mahtuu 150 ensimmäistä ilmoittautujaa. Ilmoittautumislomakkeeseen pääset tästä.
Seminaarin järjestävät yhteistyössä Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry. Tutustu ohjelmaan ja lähde viettämään harvinaisen hyvää kaikkien harvinaisten päivää!
Ellet pääse paikan päälle Turkuun, voit seurata tapahtumaa verkkovälitteisesti vaikka omalta tietokoneelta tai Harvinaiset-verkoston järjestämissä etäkatsomoissa yhdessä muiden kanssa. Tarkemmat ohjeet etäosallistumiseen sekä tietoa etäkatsomoiden sijainnista löytyy verkoston Harvinaisten sairauksien päivän teemasivuilta.
Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa, nyt jo yhdettätoista kertaa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista. Vuonna 2018 päivän teemana on edellisvuoden tapaan tutkimus: kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun.
Tutkimus tuo toivoa harvinaisen sairauden kanssa eläville. Tutkimus voi auttaa tunnistamaan aiemmin tuntemattomia sairauksia ja lisätä ymmärrystä harvinaissairauksista. Se voi auttaa lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja antaa harvinaissairaalle tietoa sairaudestaan. Se voi myös johtaa uusien innovatiivisten hoitojen kehittämiseen ja joissakin tapauksissa jopa parannuskeinon löytämiseen.