Sosiaali- ja terveysministeriön asettama Harvinaiset sairaudet -työryhmän laatima Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma julkaistiin 2014. Ohjelman julkaisun jälkeen on tehty paljon ja toteutettu monia ohjelman sisältämiä toimenpide-ehdotuksia, kuten perustettu harvinaissairauksien yksiköt ja aloitettu ERN-toiminta sekä harvinaissairauksien rekisterin kehittäminen. Myös yhteistyötä potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon toimijoiden kanssa on kehitetty.
Kehittämistyö jatkuu
Nyt kansallisesta ohjelmasta on valmistumassa uusi, päivitetty versio,
jossa painopisteenä on harvinaissairaiden osallisuus ja eri tahojen yhteistyön
vahvistaminen. Ohjelmaa valmistelee STM:n alainen Harvinaiset sairaudet
-työryhmä. Työryhmän puheenjohtajana toimii Tuija Ikonen (STM) ja siinä on edustettuna
kaikki yliopistosairaalat, THL, KELA, PALKO, Kuntaliitto, Harvinaiset-verkosto,
Norio-keskus sekä Harso ry.
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 22.10
STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja Harvinaiset-verkosto järjestävät yhteistyössä harvinaisten sairauksien konferenssin "Pilviä vai paistetta – Uudistuvan harvinaissairauksien kansallisen ohjelman sääennuste”. Konferenssin tavoitteena on koota näkemyksiä uuden kansallisen ohjelman taustaksi ja tueksi.
Konferenssissa kuullaan ajankohtaisia alustuksia mm. harvinaissairauksien hoidosta ja palveluketjuista sekä harvinaissairaiden ja potilasjärjestöjen osallisuudesta palveluprosessien kehittämisessä. Päivän teemana on yhteistyö ja osallisuus. Konferenssiin ja siellä käytävään keskusteluun voi osallistua myös verkon välityksellä.
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 2018 pidetään Helsingissä, Säätytalolla maanantaina 22.10. Se on suunnattu erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille, potilasjärjestöjen edustajille, harvinaissairaille, terveyspoliittisille päättäjille ja terveystieteen toimittajille.
Konferenssi on maksuton. Lisätietoa ohjelmasta ja ilmoittautumisesta päivitetään järjestäjien verkkosivuille lähiaikoina. 
Kansallinen konferenssi 2018_ennakkomainos.pdf