Lyhytkasvuiset ry:n puheenjohtaja Sanna Leppäjoki kertoi lyhytkasvuisuuden syistä ja haasteista, joita lyhytkasvuiset kokevat asioidessaan terveydenhuollossa. Osa haasteita koskevat lähinnä tätä sairausryhmää, mutta monet ovat yhteneviä useiden sairausryhmien kanssa. Moni harvinaissairas yhtynee myös Sannan näkemykseen: Ei se, onko lasi tyhjä vai täysi, vaan se kuinka raskaaksi käy, kun sitä joutuu kannattelemaan kauan. Tai kuinka raskasta on lasin toistuva nostelu.

Vastauspuheenvuorossaan Haken oyl Mikko Seppänen valotti terveydenhuollon ammattilaisten näkökulmaa harvinaissairauksien hoitoon liittyviin haasteisiin. Sairauskirjo on laaja ja pienehkö väestömme on levinnyt melko laajalle. Tämä tekee asiantuntijuuden ja kokemustiedon kertymisen haasteelliseksi, osin sattuman varaiseksikin. Toinen haaste tulee harvinaissairauksille tyypillisestä laaja-alaisen asiantuntijuuden tarpeesta. Usein tarvitaan moniammatillisia tiimejä ja monen erikoisalan osaamista.

Millä avuin kohti parempaa?

Kumpikaan esiintyjä ei juuttunut haasteisiin. Sanna kannusti yhdistyksiä panostamaan tiedottamiseen eri kanavien kautta, myös kohdennetusti terveydenhuollon ammattilaisille. Mikon resepti ammattilaishaasteisiin oli eri tasoilla ja tahoilla tapahtuva yhteistyön ja verkostojen kehittäminen. Käytännössä, tämä Hakenkin toimintaa ohjaava näkemys, tarkoittaa osaamisen ja tiedon levittämistä ja jakamista sekä moniammatillisten tiimien kehittämistä. Kumpikin esiintyjistä näki myös keskittämisen tuovan etuja.

Osallistuvaa keskustelua

Keskusteluissa toivottiin potilaan näkökulmaa selkeämmin esiin - konkreettisten ongelmien kirkastamista terveydenhuollon ammattilaisille ja päättäjille. Koska potilasyhdistyksen kautta koottu kokemuksen ääni on voimakkaampi kuin yhden potilaan, toivottiin yhdistysten vastaavan haasteeseen ja panostavan tiedottamiseen sekä poliittiseen vaikuttamiseen.

Myös Hakelle ja muille harvinaissairauksien yksiköille tuli haastetta vaikuttaa käytäntöihin ja päätöksen tekoon. Haken yhteistyö potilasjärjestöjen kanssa  saa uusia muotoja; ensi vuoden puolella sen johtoryhmään tulee potilasjärjestöjen edustajat. Mitä muita mahdollisuuksia olisi käytettävissä oman sairaalan sisällä ja laajemminkin – voisiko esimerkiksi tätä sivustoa hyödyntää nykyistä paremmin myös tiedon jakamisessa kohdennetusti ammattilaisille?