Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun siitä kärsii enintään 5 ihmistä 10 000:sta. Tällaisia sairauksia on noin 6000-8000. Kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden pieni lukumäärä ja sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus tuovat isoja haasteita niiden tunnistamiselle ja hoidolle. Asiantuntevaa lääkäriä ja hoitotahoa voi olla vaikea löytää, jolloin diagnoosi usein viivästyy tai sairaus jää tunnistamatta.
EU-komission koordinoimat Eurooppalaiset osaamisverkostot (European Reference Networks – ERN) edistävät diagnostiikkaa ja hoitoa harvinaissairauksissa, jotka edellyttävät pitkälle erikoistunutta hoitoa, osaamisen ja resurssien keskittämistä. Verkostot on muodostettu aihepiireittäin: kuhunkin verkkoon kuuluu tietyn tautiryhmän harvinaissairauksien eurooppalaisia osaajia. Tällä hetkellä verkostoja on 24 tautiryhmässä ja niissä on jäseniä 28 Euroopan maasta .
Suomessa osaamisverkostojen jäseninä on toistaiseksi 14 yliopistosairaalavetoista osaamiskeskusta 12 eri tautiryhmässä. Tavoitteena on saada suomalainen jäsen jokaiseen ERN-osaamisverkostoon.
Alla oleva EU Protects -kampanjan tuottama video kertoo tositarinan ERN-verkostojen tuomasta hyödystä suomalaiselle potilaalle. Video sijaitsee YouTubessa.