Ajankohtainen

Elämää neurofibromatoosin ja hypogammaglobulinemian kanssa

Julkaistu 21.3.2017 13.40

Tuulalla ja Saimilla on molemmilla harvinaissairaus, joka vaikuttaa heidän elämäänsä joka päivä.

Tuulalla on neurofibromatoosi. Se on harvinainen, perinnöllinen sairaus, joka altistaa aivo- ja selkäydinkasvaimille. Siihen voi liittyä myös oppimisvaikeuksia ja kömpelyyttä.

- Sain tietää sairaudestani vasta aikuisena, seitsemänkymmentäluvun alussa. Silloin siitä käytettiin nimeä von Reclinghausenin tauti, Tuula kertoo.

Sairaus heikentää Tuulan tasapainoa, liikkuminen on hankalaa, jomottaa joka paikkaan. Niin kauan kuin pystyn liikkumaan omilla jaloillani, niin kaikki on hyvin. Kuljen kepin kanssa, Tuula kertoo.

Saimilla on epätyypillinen IgG-puutos eli hypogammaglobulinemia. Se tarkoittaa, että Saimi muita herkempi saamaan esimerkiksi infektioita.

- Sairastumisen myötä työt loppuivat ja katosin julkisuudesta. Ihmiset ihmettelivät mihin katosin. Mediaihmisenä oli taakka pohtia, millä tavalla kertoisin asiasta.

Sain Auroran sairaalan infektio-osastolla uskomattoman hyvää hoitoa. Kohdalleni on sattunut hyviä lääkäreitä, Saimi kertoo.

Lue Tuulan ja Saimin tarinat.

Lisää tarinoita löydät Kokemustarinoita-sivulta.

Ne on tuotettu yhdessä Harson kanssa.