Ajankohtainen

Elämää harvinaissairauden kanssa

Julkaistu 21.10.2016 9:00

Pirkon sairaus sai nimen jo synnytyssairaalassa. Ruutin diagnoosiin meni 12 vuotta. Pirkko ja Ruut kertovat tarinansa tukeakseen muita harvinaissairaita.

Ruut ja Pirkko ovat eri sukupolvea, mutta yksi seikka heitä yhdistää: molemmilla on harvinaissaissairaus.

Ruutin sairaus on Hereditäärinen angioödeema eli HAE. Se ilmenee kohtauksina, jotka voivat tulla hengitykseen tai muualle kehoon, vatsaan tai haimaan. Kohtaukset voivat tukkia hengitystiet, tai aiheuttaa niin kovaa oksentamista, että pitää mennä ambulanssilla sairaalaan. Ruutia epäiltiin luulosairaaksi. Kahdentoista vuoden epätietoisuuden jälkeen diagnoosi oli helpotus.

Pirkon sairaus, Osteogenesis Imperfectan (OI) hankalin oire on, että hän saa helposti murtumia. Ensimmäinen diagnoosi Pirkon sairaudesta tehtiin heti Pirkon synnyttyä. Oli vuosi 1960. Koska diagnoosin tekijä oli kandidaatti, niin sitä ei uskottu.

Pirkko pääsi kotiin, mutta koska oireilu jatkui, hänen vanhempiaan alettiin epäillä vauvan huonosta hoidosta. Lopulta isä salakuljetti pienen Pirkon yön pimeydessä paikallissairaalasta Helsingin Lastenlinnaan. Siellä arkkiatri Arvo Ylppö teki diagnoosin. Pirkko oli silloin muutaman kuukauden ikäinen.

Lue Pirkon ja Ruutin kertomukset.

Lisää tarinoita löydät Kokemustarinoita-sivulta.

Ne on tuotettu yhdessä Harson kanssa.

Ruutia epäiltiin luulosairaaksi. Pirkon diagnoosin vahvisti arkkiatri Arvo Ylppö. Kaksi uutta vertaistarinaa on julkaistu.