Suomeen on perustettu valtakunnallinen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, jonka tavoitteena on parantaa näitä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten, nuorten ja aikuisten asemaa etenkin asianmukaisen tiedon ja tasalaatuisen hoidon saannin suhteen. Yhdistyksen perustaminen on ajankohtainen, sillä valtakunnallista Harvinaisten sairauksien päivää vietetään karkauspäivänä 29.2.2016.
Chiari-malformaatio tyyppi 1 ja syringomyelia ovat harvinaisia neurologisia sairauksia
Chiari-malformaatio tyyppi 1 (epämuodostuma) ja syringomyelia ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, jotka aiheuttavat merkittävää toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkenemistä. Oireisena Chiari-rakennepoikkeavuutta on Suomessa arviolta noin 2500 ihmisellä, ja syringomyeliaa sairastavia on noin 400 henkeä.
Sairaus määritellään harvinaiseksi, kun sitä esiintyy enintään viidellä 10 000 henkeä kohden. Vaikka yksittäisten harvinaisten sairauksien esiintyvyys on alhainen, on sairastuneiden kokonaismäärä suuri, arviolta 6-8% väestöstä. Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauden tunnistamisessa, hoidossa ja päivittäisessä elämässä. Näihin sairauksiin liittyy usein oireita tai ongelmia, joita palvelujärjestelmä ei riittävästi huomioi. Asiantuntemusta on vähän, ja laadukasta, omalla äidinkielellä tuotettua tietoa on saatavilla niukasti, samoin tutkimustietoa. Valitettavan usein moni sairastava kokee jäävänsä ilman asianmukaista tietoa ja hoitoa.
Yhdistys vastaa asianmukaisen tiedon hoidon saatavuuden haasteeseen
Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys vastaa näiden sairauksien tuomiin haasteisiin. Yhdistys toimii sairastavien sekä heidän läheistensä tukena ja edunvalvojana. Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä sairastuneiden ja heidän kanssaan toimivien tahojen tietoutta kyseessä olevista sairauksista diagnostiikan, seurannan ja hoidon edistämiseksi.
Yhdistys tekee myös yhteistyötä päiväkotien, koulujen ja oppilaitosten kanssa parempien oppimisedellytysten luomiseksi sekä eri elämänvaiheiden tukemiseksi. Varhainen sairauden tunnistaminen ja hoidon aloitus lisäävät mahdollisuuksia vaikuttaa näiden etenevien sairauksien kulkuun ja sairastavan toimintakykyyn. Yhdistyksen tavoitteena onkin luoda selkeät hoitopolut, jotka yhteistyöllä terveydenhuollon eri osaajien kanssa voidaan saavuttaa.
Sairastavien kokemukset kytketään mukaan yhdistyksen kaikkeen toimintaan. Yhdistyksen tärkeimmät toimintatavat ovat verkostoituminen, virtuaaliset palvelut ja yhteistyö potilasjärjestöjen ja terveydenhuollon eri toimijoiden välillä. Yhdistyksen kattojärjestönä toimii Neuroliitto.