Mistä vertaistukea harvinaissairaalle

Vertaistuen löytyminen voi olla haasteellista erityisesti silloin, kun on kyse harvinaisesta tai ultraharvinaisesta sairaudesta.

Harvinaissairauksien potilasyhdistykset kouluttavat vertaistukijoita ja ylläpitävät vertaistukipalveluita. Järjestöt tarjoavat muun muassa erilaisia tapahtumia, keskusteluryhmiä ja tukipuhelintoimintaa. Tarjolla on vertaistukea lähitapaamisina, etänä ja sosiaalisessa mediassa. Terveyskylän Vertaistalo kerää yhteen potilasjärjestöjen tarjoaman vertaistuen ja auttaa sairastuneita ja heidän läheisiään vertaistuen löytämisessä. Vertaistalon sivustolla kerrotaan myös eri sairaaloiden vertaistukitoiminnasta.

Kaikkiin harvinaissairauksien diagnooseihin ei Suomesta löydy omaa potilasyhdistystä. Vertaistuesta voi kysyä tällöin omaa sairautta sivuavilta potilasyhdistyksiltä ja kattojärjestöiltä tai etsiä kansainvälisten sivustojen kautta Suomen ulkopuolelta. Esimerkiksi RareConnect tarjoaa mahdollisuutta verkostoitua kansainvälisesti. Suomen Ultraharvinaiset puolestaan kokoaa yhteen suomalaisia ultraharvinaista sairautta sairastavia. Vertaistukijoiksi ilmoittautuneita vapaaehtoisia voi löytyä myös Harvinaiskeskus Norion ylläpitämän vertaistukirekisterin, Harso ry:n tai Harvinaiset-verkoston avulla.

Toivo-vertaistukisovelluksen koulutetut vertaistukijat edustavat useaa eri potilasjärjestöä. Sovelluksen tarjoama kahdenkeskinen vertaistuki ei liity yksittäiseen sairauteen tai vammaan, vaan tukea voi hakea erilaisilla taustoilla. Ilmaista sovellusta voi käyttää puhelimella tai tietokoneella anonyymisti ympäri Suomen.

Päivitetty  21.12.2021

Kyllä