Puolison tarina elämästä afasian kanssa

Puolisollani löydettiin yllättäen kookas aivokasvain etuotsalohkon alueella. Leikkauksen jälkeen puhe oli yksittäisiä sanoja lukuun ottamatta täysin kateissa. Kirjoittaminen ei sujunut lainkaan. Turhautuminen oli alkuun päivittäinen vieras ja sujuvaa puhetta olivat enimmäkseen kirosanat, niitä jopa useampi peräkkäin. Arjen esineet ja tekeminen olivat pitkään ilman nimeä. Vähitellen puhetta alkoi tulla, alkuun sana kerrallaan ja myöhemmin jopa kolme-neljä sanaa peräkkäin.

Sädehoito toi mukanaan aivojen turvotusta ja väsymystä. Terveet solut saivat siipeensä kasvainsolujen ohella, sillä seurauksella, että puhe alkoi taas takkuilla ja palasimme lähtöpisteeseen.

Saimme leikkauksen jälkeen väylän auki neurologian puheterapiaan. Käyntejä aloiteltiin, kun vointi koheni sen verran, että puolisoni jaksoi pysyä vireänä tapaamisen ajan. Saimme alkuun vinkkejä arjen pienistä tekemisistä, joilla kutsuttiin puhetta esiin. Yllättävää oli se, kuinka pienistä asioista puheentuoton rohkaiseminen koostuu. Kyse ei ole maata mullistavasta ”kuntouttamisesta” vaan jokapäiväisistä normaaliin touhuamiseen liittyvistä seikoista.

Meillä aamut alkavat digilehtien lukemisesta. Puoliso lukee minulle muutaman itseään kiinnostavan otsikon ääneen. Hyvänä päivänä kommentoi ehkä sanalla-kahdella. Jos puhe päivän mittaan sakkaa täysin, tunnin nokkaunet ja muutama loru tuovat avun. Kommunikaation tueksi seinälle on laitettu A5 posti-it -lapuilla aihepiireittäin sanoja. Näillä puoliso pystyy jo kirjoittamaan muutaman sanan tekstiviestejä.

Meillä on menty puheterapiasta saaduilla neuvoilla askel kerrallaan eteenpäin herkin anturein seuraten jaksamista. Edistyminen on ollut välillä yksi askel eteenpäin ja kaksi askelta taaksepäin -menoa ja kärsivällisyyttä on tarvittu runsain mitoin kaikilta osapuolilta. Puheterapia on antanut minulle omaisena ennen kaikkea ymmärrystä puolisoni sairaudesta ja työkaluja auttamiseen. Omaisen rooli on tärkeä vuorovaikutuksen tukemisessa ja sosiaalisen elämän uudelleen aktivoimisessa, kun on kyse ihmisen elämänlaadun peruspilarista, puheesta. Ymmärrys tuo toivoa ja toivo tarttuu. Se rohkaisee potilasta ottamaan vastuuta omasta toipumisestaan.

Meillä matka on vielä alussa, mutta me olemme tukevissa käsissä.

 

Päivitetty  4.3.2021