IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö. Mahdollistamme monipuolisesti vertaistukea, valvomme etuja ja vaikutamme suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti. Välitämme monipuolisesti tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta.
Ensimmäiset Facebook-ryhmät perustimme vuonna 2015 isoimmille kohderyhmillemme eli tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaville sekä sairastavien lasten vanhemmille. Vuosien aikana yhdistyksen kohderyhmä on aktiivisesti laajentunut myös muihin suolistosairauksiin, ja tällä hetkellä yhdistyksellä onkin 19 eri sairausryhmille ja eri elämäntilanteisiin suunnattua verkkovertaisryhmää Facebookissa. Suurin osa ryhmistä on vain sairastaville itselleen, mutta muutama ryhmä on suolistosairautta sairastavien lasten vanhempien väliseen keskusteluun.
Facebookissa olen saanut paljon tukea kun tilanne ollut päällä. Myös rohkaisua päättämään, mitä pitäisi tehdä ja etäisyyttä katsoa omaa tilannetta objektiivisesti. Erinomainen ja minulle tärkeä kanava.” - Jäsenkyselyyn vastannut.
Yhdistyksen ryhmissä keskusteluja moderoivat työntekijän lisäksi koulutetut verkkovapaaehtoiset, jotka varmistavat, että ryhmien keskustelut noudattavat verkkovertaistoiminnan sääntöjä. Verkkovapaaehtoiset voivat myös ohjata keskustelijoita tiedon ääreen yhdistyksen verkkosivuille tai asiantuntijoiden neuvonnan pariin.
Verkkovertaisryhmien merkitys korona-aikana
Aktiivisten verkkovertaisryhmiemme merkitys korostui entisestään koronan myötä. Kun kasvokkaisia tapaamisia jouduttiin perumaan, on ollut onni, että meillä oli jo käytössä hyvin toimivat ja aktiiviset verkkoryhmät, joihin pystyimme entistä suuremmin ohjaamaan vertaistuen tarvitsijoita. Hyvin nopealla aikataululla ryhdyimme myös järjestämään peruuntuneiden aluetapaamisten tilalle vertaistapaamisia verkossa.
Olemme järjestäneet alueellisia verkkotapaamisia sekä eri sairausryhmille ja eri elämäntilanteissa oleville suolistosairautta sairastaville suunnattuja tapaamisia. Aktiivisesti toimivat Facebook-ryhmät ovat olleet arvokkaita väyliä mainostaa eri sairausryhmien verkkotapaamisia. Myös verkkotapaamisissa on paikalla työntekijän lisäksi koulutettu alueellinen vertaistoimija tai verkkovertainen.
Ei vain suljettuja ryhmiä
Vaikka yhdistyksemme suljetut Facebook-ryhmät ovat ensiarvoisen tärkeitä paikkoja vertaistuen tarjoamiseen on yhtäläisen tärkeää tarjota vertaistukea myös julkisissa sosiaalisen median kanavissa. Vuodesta 2018 saakka yhdistyksessämme on toiminut Sometiimi. Sometiimissä toimivat yhdistyksen vapaaehtoiset ovat aktiivisia sosiaalisen median käyttäjiä ja sisällöntuottajia. He osallistuvat omien kykyjensä ja toiveidensa mukaan suolistosairausaiheisen sisällön tuottamiseen, jakamiseen ja kommentoimiseen sosiaalisessa mediassa.
Tiimin tavoitteena on tarjota vertaistuellisia tarinoita yhdistyksen somekanavissa, lisätä tietoisuutta ja antaa sairauksille kasvot. Julkisissa somekanavissamme jaettujen julkaisujen kautta seuraajamme pääsevät avoimesti lukemaan vertaistensa kokemuksia ja ajatuksia elämästä suolistosairauden kanssa. Sometiimiläisten tuottamat julkaisut ovat sosiaalisen median kanaviemme suosituimpia julkaisuja.
Sometiimiläisten tuottamat julkaisut löytyvät helpoiten Instagramista hakusanalla #ibdsometiimi. Linkit yhdistyksemme suljettuihin Facebook-ryhmiin löytyvät verkkosivuiltamme.
19.5. vietetään Maailman IBD-päivää. Tämän vuoden teemana on "avoimuus luo hyvinvointia". Lue lisää päivästä verkkosivuiltamme.
Kirjoittanut: Laura Mäkinen, järjestösuunnittelija (verkkovertaistoiminta ja sosiaalinen media), IBD ja muut suolistosairaudet ry.
IBD ja muut suolistosairaudet ry löytyy Vertaistalon hakukoneesta, josta voit etsiä myös muiden vertaistukea tarjoavien potilasyhdistysten yhteystietoja. Lisätietoa suolistosairauksista saat Vatsatalosta.