I mitt jobb som barnskötare märkte jag att jag frös lättare än tidigare i kallt väder när vi var utomhus med barnen. Särskilt nästippen, tårna och fingrarna var kalla. En gång när jag hjälpte ett barn att snyta näsan i kylan märkte jag att mina fingrar var helt vita. Det var svårt att ta ut näsduken ur förpackningen. Efterhand som månaderna gick, upplevde jag allt oftare förvirrande symtom i olika situationer.
Symtomen blev fler
Mina fingrar var ofta stela och svullna. Det var svårt att hjälpa barnen att klä på sig, i synnerhet dragkedjor och skosnören var besvärliga. Jag tyckte det var konstigt att ett vanligt papperssår inte läkte och var så smärtsamt att det var obekvämt att skriva på datorn.
Det var jobbigt att gå till butiken, eftersom mina fingrar blev vita så fort jag rörde vid kalla produkter. Det räckte att jag var i närheten av butikens kyldisk för att mina fingrar skulle bli kalla och domna. När jag kom till kassan kunde jag inte ta fram mina mynt eller mitt kort ur plånboken och det var svårt att slå in bankkortets kod. När mina fingrar värmdes upp gjorde de ont. Jag sökte upp företagsläkare eftersom symtomen bara blev värre.
Undersökningar och lösningar
Senare hänvisade företagshälsovården mig till en reumatolog och orsaken till mina symtom visade sig vara sklerodermi. Nu vet jag vad mina vita fingrar beror på. Jag fick veta att symtomet också kallas Raynauds syndrom. Min reumatolog ordinerade olika undersökningar och utredningar. Förutom läkaren träffade jag andra anställda som gav mig vägledning och stöd för att acceptera och hantera sjukdomen.
Tillsammans med ergoterapeuten gick vi igenom min vardag och utmaningar i den. Vi funderade på olika sätt som idag hjälper mig att klara mig på jobbet och på fritiden. Nu kan jag till exempel se till att klä mig tillräckligt varmt och skydda ansikte, händer och fötter från kyla. Tillsammans med mina egna barn tillverkade jag roliga fryshandskar med hjälp av vilka jag kan ta ut mat ur kylskåpet och frysen utan att frysa om fingrarna .
Anpassningen tar tid
När jag vandrar i skogen har jag numera alltid en värmepåse från en sportbutik med mig i fickan. Att vara utomhus har alltid varit viktigt och roligt för mig. Nu kan jag njuta av att vara utomhus igen. För de kallaste dagarna har jag hittat andra trevliga inomhusaktiviteter. Yoga är min nya förtjusning.
Det har tagit tid att anpassa sig till sjukdomen. Nu känner jag mig redo att ta emot mer information om min sjukdom. Jag har därför ansökt om anpassningscoachning. Jag hoppas att jag också kan få kamratstöd där.
Du kan läsa mer om systemisk skleros och kamratstöd.