Harvinaissairaus vaikuttaa usein monin tavoin sairastuneen ja hänen perheensä elämään. Diagnoosin ja sairauden ennusteen saanti voivat aiheuttaa muutoksia arkeen ja omaa elämää koskeviin toiveisiin ja tavoitteisiin. Kelan järjestämien sopeutumisvalmennuskurssien lähtökohtana on sairastumisen tai diagnoosin saamisen myötä syntynyt uusi elämäntilanne, jossa harvinaissairas ja hänen läheisensä kaipaavat tukea. Myös monet harvinaissairauksien järjestöt ja yhdistykset järjestävät kursseja ja leirejä, jotka tukevat harvinaissairaan ja hänen perheenjäsentensä sopeutumista.
| Jäsennystä muutosvaiheeseen | Kelan järjestämä sopeutumisvalmennus tukee kuntoutusta ja hoitoa. Tavoitteena on jakaa sairauteen ja vertaistukeen liittyvää tietoa ja tukea arjessa toimimista. Moniammatillisessa valmennuksessa painottuvat ihmisen elämänvaiheet, elämäntilanne ja elinympäristö. Osallistujia tuetaan ymmärtämään, miten oma tai perheenjäsenen vamma tai harvinaissairaus vaikuttaa identiteettiin, arkielämään ja perheen tai muun yhteisön jäsenenä toimimiseen. |
| Lähtökohtana yksilöllinen elämäntilanne | Kelan sopeutumisvalmennuskurssien ohjelma toteutetaan moniammatillisena yhteistyönä. Kuntoutuja nähdään aktiivisena, omaan elämäänsä vaikuttavana asiantuntijana. Valmennuskurssien tavoitteena on antaa eväitä mahdollisimman omaehtoiseen elämään sairaudesta huolimatta. Sopeutumisvalmennuskursseilla ei yleensä ole tiettyyn harvinaissairauteen muokattua tietosisältöä, vaan siinä keskitytään sopeutumista yleisemmin tukeviin sisältöihin. Järjestöjen tuottamilla kursseilla, jotka myös toteutetaan moniammatillisesti, korostuu vertaistuki ja arjen sujuminen. Niillä sopeutuminen nähdään prosessimaisena oppimistapahtumana, jossa muutos tapahtuu vähitellen yksilön arjessa, kun hän muodostaa uutta suhdetta itseen ja ympäristöönsä. |
| Erilaisia toteuttamistapoja | Sekä Kelan sopeutumisvalmennus että järjestöjen sopeutumista tukevia kursseja on tarjolla monen muotoisena: on yksilö- ja osa ryhmämuotoisia, kertaluonteisia, jaksottaisia ja toistuvia. Osalla kursseista käydään kotoa käsin, osa on laitos- tai leirimuotoisia. Jonkin verran harvinaissairaille on tarjolla myös kursseja, joissa tapaamiset tapahtuvat pääasiassa internetin välityksellä. |
| Kursseilta tukea sopeutumiseen eri elämänvaiheissa | Sopeutumisvalmennusta suositellaan yleensä noin vuoden kuluttua sairastumisesta tai diagnoosin saamisesta. Joskus osallistuminen voi olla tärkeää jo aiemmin, kun arki on vakiintunut ja mieleen nousee kysymyksiä sairauteen liittyen. Tilanteen muuttuminen, kuten sairauden eteneminen, voi tuoda tarpeen osallistua uudelleen Kelan sopeutumisvalmennukseen tai järjestöjen sopeutumista tukevalle kurssille. Myös uusi ikävaihe, kuten nuoruus tai kouluun meno, tuo usein uudet sopeutumishaasteet, joihin voi hakea tukea kurssilta. Harvinaissairaus vaikuttaa sairastuneen lisäksi usein myös hänen perheenjäsenten ja läheisten elämään. Myös heille on tarjolla sopeutumista tukevia kursseja. |
| Tukea sopeutumiseen myös vertaisilta | Harvinaissairailla voi sairauden harvinaisuudesta johtuen olla haasteellista löytää vertaisia. Tai vertaisten tapaaminen voi olla vaikeaa esimerkiksi etäisyyksistä tai liikunnallisista syistä johtuen. Moni sopeutumista tukevalle kurssille osallistuja kokeekin kokemusten vaihdon ja vertaisverkostojen löytymisen yhdeksi tärkeimmäksi kurssin anniksi. Kurssien järjestäjät pyrkivät suuntaamaan kurssit samankaltaista sairautta sairastaville ja samankaltaisessa tilanteessa oleville. Valitettavasti sairauden harvinaisuudesta johtuen sopeutumisvalmennuskurssille ei kuitenkaan välttämättä osallistu samaa sairautta sairastavia. Tästä huolimatta kursseilla vuorovaikutuksella ja vertaistuella on tärkeä tehtävä. |
| Tietoa, tukea ja vertaisia lapsiperheille | Järjestöjen sopeutumista tukevien kurssien ohjelma suunnitellaan osallistuvien perheiden tarpeiden pohjalta ja sen toteuttamiseen osallistuu moniammatillinen työryhmä. Kurssiohjelma sisältää usein muun muassa ohjattuja ryhmäkeskusteluja vanhemmille ja osuuksia, joilla tuetaan omasta hyvinvoinnista huolehtimista. Lapsille kurssit tarjoavat iän ja toimintakyvyn mukaisen, tavoitteita tukevan ohjelman. Harvinaissairaan lapsen sisaruksille on yleensä kursseilla oma ohjelmansa ja vertaisryhmiä, joissa voi käsitellä omia tunteita, ajatuksia ja kokemuksia. Kelan lapsille suunnattu sopeutumisvalmennus järjestetään perhekursseina, joille vanhemmat ja sisarukset voivat osallistua. Nämä kurssit toteutetaan ryhmäkuntoutuksena. Erityisesti harvinaista sairautta sairastavalle lapselle vertaisen tapaaminen on konkreettista, voimaannuttavaa vertaistukea. Kurssikaverista voi tulla tärkeä ystävä, johon pidetään yhteyttä etäisyyksienkin päästä. |