Eurooppalaiset harvinaissairauksien osaamisverkostot

Eurooppalaiset osaamisverkostot kehittävät yhdessä harvinaissairauksien hoitoa entistä tasaveroisemmaksi ja laadukkaammaksi. Osaamisverkosto-toiminnan kantava ajatus on koota ja kehittää osaamista erityisesti kaikkein harvinaisempien sairauksien tueksi. Osaamisverkostot tukevat erityisesti harvinaissairaiden hoitoa heidän kotimaassaan.

Osaamisverkostot eivät sinällään muuta harvinaissairaan potilaan hoitopolkua, vaan niiden tavoitteena on ohjata ja levittää harvinaissairauksien osaamista sekä kansallisella että Euroopan tasolla. Osaamisverkostot tukevat harvinaissairaiden potilaiden hoitoa muun muassa laatimalla yhteisiä hoitosuosituksia ja diagnoosipolkuja sekä järjestämällä virtuaalisia konsultaatioita.

Hoitava lääkäri toimii potilaan yhteyshenkilönä osaamisverkoston suuntaan. Tarvittaessa lääkäri ottaa yhteyttä suomalaiseen osaamisverkostojäseneen, jonka kanssa hän voi miettiä potilaan tilannetta (konsultoida). Osaamisverkoston suomalaisjäsenen on mahdollista ohjata konsultaatio edelleen eurooppalaiselle asiantuntijapaneelille. Tähän tarvitaan potilaan kirjallinen lupa.

Asiantuntijapaneelin muodostavat osaamisverkostoon kuuluvat eurooppalaiset asiantuntijat. Asiantuntijapaneelin kokoukset järjestetään käyttämällä suojattua verkkopohjaista konsultaatioalustaa (Clinical Patient Management System, CPMS). EU-komission kehittämä alusta mahdollistaa tietoturvallisen keskustelun potilaan hoidosta ja diagnoosista.

Harvinaissairauksissa lääkkeellisen ja muun hoidon kehitystyötä on hidastanut vaikeus koota kliinisiin tutkimuksiin tarpeeksi potilaita. Osaamisverkostot edistävät tutkimustyötä aiempaa laajemmilla kliinisillä potilasryhmillä ja ovat mukana kehittämässä uusia lääkkeitä ja muita hoitomuotoja. Tutkimustyössä hyödynnetään osaamisverkostojen ylläpitämiä potilasrekistereitä.

Harvinaisia sairauksia koskevan tiedon hajanaisuus ja kutakin yksittäistä sairautta sairastavien potilaiden vähäinen lukumäärä hankaloittavat sairauksien tunnistamista ja hoitoa. Eurooppalaiset osaamisverkostot kokoavat yhteen harvinaissairauksien asiantuntijoita. Kun asiantuntijat yhdistävät osaamistaan, tarjoavat sitä lääkäreiden käyttöön ja välittävät sitä edelleen, lääkäreiden osaaminen laajenee ja syvenee. Harvinaissairas hyötyy tästä tiedon ja osaamisen jakamisesta esimerkiksi nopeampana diagnoosina.

Osaamisverkostot kokoavat ja tuottavat harvinaissairauksiin ja niiden hoitoon liittyvää materiaalia myös ohjeiksi ja oppaiksi, jotka hyödyttävät ammattilaisia ja harvinaissairaita.

Osaamisverkostot tehostavat kalliiden resurssien käyttöä. Tällä nähdään olevan positiivinen vaikutus kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien kestävyyteen ja viime kädessä myös harvinaissairaan elämään.

Nykyisin suomalaisilla yliopistosairaaloilla on jäsenyys kaikissa 24 eurooppalaisessa osaamisverkostossa. Osassa osaamisverkostoja Suomella on useampi kuin yksi jäsenyys. Osa jäsenyyksistä on kahden tai useamman yliopistollisen sairaalan yhteisjäsenyyksiä.