Gå till sidans innehåll

Som anhörig till en person med en sällsynt sjukdom

Att få veta att en närstående har en sällsynt sjukdom väcker frågor, tankar och känslor.

Som närstående till en person som är sjuk kan du vara förvirrad och förvånad. Du känner själv rädsla, misstro, sorg, skräck, hopplöshet eller bitterhet, och samtidigt vill du stödja din närstående som är sjuk. Du kan berätta för den insjuknade om dina känslor och din oro och fråga hur du kan hjälpa till eller vilken typ av stöd hen behöver. Nyckeln är att lyssna, bry sig om och vara närvarande.

Det är bra att tillsammans försöka förhålla sig till sjukdomen och att också tillsammans sörja över saker som ni kanske måste ge upp eller göra på ett nytt sätt. Efter krisfasen kan ni tillsammans planera det framtida livet och fundera på hur ni bäst kan leva med sjukdomen.

Det är viktigt att hålla sig till fakta. Sanning och ärlighet är alltid bättre än att försköna saker och ting. Om saker och ting inte sägs högt kan de komma fram av misstag och på fel sätt, och det är en större chock än att höra sanningen. Att tala sanning hjälper både personen med sjukdomen och dennes närstående att acceptera sjukdomen och situationen.

Att finnas till

Familj, vänner och närstående är en viktig källa till stöd för den insjuknade, särskilt när sjukdomen fortfarande känns obekant. Dina närstående finns vid din sida även när det inte finns någon behandling som kan bota sjukdomen. Att finnas till behöver inte alltid innebära att man reflekterar över eller lever sig in i den insjuknades situation. Ibland är det bra att inte tänka på sjukdomen och fokusera på andra saker, på att njuta av de små stunderna och dagarna.

Man kan också göra samma saker man gjorde före insjuknandet. Det är viktigt att hitta glädjeämnen i vardagen även efter att man insjuknat. Den bästa hjälpen är att hitta roliga saker att göra och få den insjuknade att delta i aktiviteter som hen tycker om. Det lönar sig också att använda fantasin. Om den insjuknade till exempel inte orkar dansa kan man lyssna på musik tillsammans och den närstående kan ta några danssteg. Ofta är fantasibilderna i sig uppfriskande.

Om mörka sinnesstämningar verkar ta över hos den insjuknade, är det klokt att söka professionell hjälp. Man kan be om hjälp av personalen på vårdenheten, den kan ordna ett möte med t.ex. psykiatrisk vårdpersonal, en socialarbetare eller en präst. Man kan också söka hjälp via söktjänsten i Psykporten. Där finns även en symtomnavigator som kan användas för att hitta rätt tjänsteplats.

Uppdaterad 27.4.2022