Syskonen till ett barn med en sällsynt sjukdom lever i en situation där sjukdomen hos ett barn i familjen kan ha en stor inverkan på hela familjen och på hur de lever sitt dagliga liv. Föräldrarna måste då fundera på när och hur de ska berätta för syskonen om sjukdomen och hur den påverkar det drabbade syskonets och hela familjens liv. Det är bra att diskutera detta med syskonen på ett åldersanpassat sätt, även om det finns lite information om sjukdomen.
Det kan vara svårt för ett friskt syskon att hos sitt sjuka syskon urskilja förändringar och behov som beror på sjukdomen från andra egenskaper. På samma sätt kan det vara svårt för dem att förstå hur deras utveckling som friskt barn skiljer sig från ett sjukt barns utveckling.
Om ett syskons sjukdom är synlig för omvärlden, till exempel om den påverkar rörligheten, kommer andra barn naturligt nog att få veta om den tidigt. I familjer där barnet har en långsamt framskridande sjukdom, eventuellt med dålig prognos, måste man fundera mer på när och i vilken utsträckning man ska tala om den.
Syskonskap och känslor
Det är naturligt att känslorna hos friska syskon i familjen kan sträcka sig från djup empati till intensiv svartsjuka.
Ibland händer det att man kräver för mycket förståelse och hjälpsamhet av ett friskt barn i familjen. Hen kan känna sig berövad tillräckligt stöd eftersom det sjuka barnet tar mycket plats i föräldrarnas tankar. Ett friskt syskon kan känna skuld över att tänka arga eller elaka tankar när hen känner sig åsidosatt på grund av sitt sjuka syskon. Hen kan känna sig besviken när syskonet hen längtat efter inte kan vara med i lekar eller en storebror eller storasyster. Vid tvister mellan barnen kan ett friskt barn lättare hållas ansvarigt än ett sjukt barn. Ett sjukt barn kan också ta ut sin frustration på det friska barnet och behandla hen orättvist.
I bästa fall är dock barnen i familjen varandras bästa stöd och ger varandra glädje.
Beaktande av de friska barnen i familjen
Ett friskt syskon har förväntat sig att nästa barn ska bli hens kamrat. Hen har också haft många föreställningar om detta redan innan syskonet föddes. Men när syskonet är så sjukt att det är svårt att umgås med hen måste barnet hantera sin besvikelse och frustration. Syskonavundsjuka är ett naturligt fenomen i familjer och som varje barn måste övervinna på ett eller annat sätt.
Om ett sjukt barn fortfarande behöver extra mycket omsorg kan syskonet söka acceptans genom att aktivt ta hand om sitt sjuka syskon – ibland mer än hen har resurser till. Hen kan också önska att hen själv insjuknar för att få den uppmärksamhet hen behöver från sina föräldrar. Ibland kan föräldrarnas uppmärksamhet sökas genom vredesutbrott och motstånd, kanske till och med genom att mobba det sjuka syskonet.
I en familj med ett barn med särskilda behov måste föräldrarna se längre in i framtiden och se till att alla barn, även de friska, får den tid de behöver. Det är bra att reda ut konflikter mellan syskon och att komma ihåg att även ett friskt barn har ett barns sinne och behov av närhet. På lång sikt underlättar det familjens vardag. Det är också bra att komma ihåg att syskon behöver hålla kontakten med varandra även som vuxna. De är viktiga för varandra även när föräldrarna inte längre finns.
Stöd från kamratstödjare, organisationer och vårdpersonal
Både FPA och patientorganisationerna för sällsynta sjukdomar ordnar kurser för att stödja familjernas anpassning och vardag. Kurserna riktar sig till familjer och syskon till barn med sällsynta sjukdomar. Kamratstöd och utbyte av erfarenheter i vardagen är också viktiga fördelar med dessa kurser. De yrkesutbildade personerna inom hälso- och sjukvården, såsom psykologer, psykiatrer och psykiatriska sjukskötare, hjälper också barn och familjer att anpassa sig till sjukdomen. Man kan fråga efter deras tjänster till exempel på barnets vårdenhet.