Patienten spelar en viktig roll i insamlingen av sjukdomsspecifik information och i det vetenskapliga utnyttjandet av den. Det är vikt att undersöka patienternas symtom och få en så exakt bild av sjukdomen som möjligt: symtomens mångfald och omfattning, sjukdomens eventuella framskridande och effekterna av olika behandlingar och rehabiliteringsprogram. Denna information hjälper till att namnge sjukdomen, planera behandlingen och bedöma dess effektivitet. Information om symtom, patienternas välbefinnande, behandlingar som ges och deras fördelar och nackdelar samlas in i sjukvårdens patientdatasystem och kvalitetsregister, som används i forskningsprojekt med patientens tillstånd.
Personer med en sällsynt sjukdom och deras närstående kan själva producera och dela lösningar som underlättar vardagen, till exempel genom erfarenhetsaktiviteter och vissa webbplatser. Denna information används också för att utveckla bättre och mer effektiva tjänster för personer med sällsynta sjukdomar och deras familjer. På många sjukhus arbetar utbildade volontärer, kundpanelsmedlemmar samt erfarenhetsexperter tillsammans med personalen med att planera, genomföra, utveckla och utvärdera tjänster.
Alla i Finland kan delta i utvecklingen av medicinen genom biobanker. Biobanker samlar in prover och data för forskningsändamål med individens tillstånd.