Europeiska kompetensnätverk för sällsynta sjukdomar

De europeiska kompetensnätverken arbetar tillsammans för att utveckla en mer rättvis och högklassig vård för personer med sällsynta sjukdomar. Tanken bakom kompetensnätverkens verksamhet är att samla och utveckla expertis, särskilt när det gäller de mest sällsynta sjukdomarna. Kompetensnätverken stöder särskilt vården av personer med sällsynta sjukdomar i deras hemländer.

Kompetensnätverken förändrar inte i sig själva vårdvägen för patienter med sällsynta sjukdomar, utan strävar efter att vägleda och sprida kompetens i fråga om sällsynta sjukdomar på både nationell och europeisk nivå. Kompetensnätverken stöder vården av patienter med sällsynta sjukdomar, t.ex. genom att utveckla gemensamma vårdrekommendationer och diagnostiska vägar samt genom att ordna virtuella konsultationer.

Den behandlande läkaren fungerar som patientens länk till kompetensnätverket. Vid behov kontaktar läkaren en finländsk medlem av kompetensnätverket för att diskutera patientens situation (konsultera). Den finländska medlemmen i kompetensnätverket kan hänvisa konsultationen till en europeisk expertpanel. Detta kräver patientens skriftliga samtycke.

Expertpanelen består av europeiska experter från kompetensnätverket. Expertpanelens möten ordnas med hjälp av en säker webbaserad konsultationsplattform (Clinical Patient Management System, CPMS). Plattformen, som utvecklats av EU-kommissionen, möjliggör datasäkra diskussioner om patientens vård och diagnos.

När det gäller sällsynta sjukdomar har utvecklingen av medicinska och icke-medicinska behandlingar bromsats upp av svårigheten att rekrytera tillräckligt många patienter för kliniska undersökningar. Kompetensnätverken främjar forskningsarbetet med större kliniska patientgrupper och deltar i utvecklingen av nya läkemedel och andra behandlingsformer. I forskningsarbetet utnyttjas patientregister som upprätthålls av kompetensnätverken.

Den splittrade informationen om sällsynta sjukdomar och det lilla antalet patienter med varje enskild sjukdom gör det svårt att identifiera och behandla sjukdomarna. De europeiska kompetensnätverken för samman experter på sällsynta sjukdomar. När experter förenar sin kunskap, gör den tillgänglig för läkare och förmedlar den vidare, breddas och fördjupas läkarnas kompetens. Detta utbyte av kunskap och expertis gynnar personer med den sällsynta sjukdomen, till exempel i form av snabbare diagnos.

Kompetensnätverken samlar också in och sammanställer material om sällsynta sjukdomar och behandlingen av dem i anvisningar och handböcker som vårdpersonal och personer med sällsynta sjukdomar kan ha nytta av.

Kompetensnätverken gör det möjligt att använda dyra resurser mer effektivt. Detta anses ha en positiv inverkan på de nationella hälso- och sjukvårdssystemens hållbarhet och i slutändan på livet för personer med sällsynta sjukdomar.

Nyförtiden har finländska universitetssjukhus medlemskap i alla 24 europeiska kompetensnätverk. I vissa kompetensnätverk har Finland mer än ett medlemskap. Vissa medlemskap är gemensamma för två eller flera universitetssjukhus.