Gå till sidans innehåll

Guide för dig med en sällsynt sjukdom: Övningar i informationssökning

Utarbeta en informationssökningsplan och bedöm informationskällorna.

Övning 1: Informationssökningsplan

Reservera en lugn stund och upprätta en plan för sökning av information:

A. Skaffa ett anteckningsblock eller gör en minneslista i datorn, där du samlar och strukturerar informationen. B. Lista de saker du vill ha svar på.

C. Fundera på vilken som är den bästa informationskällan.

  • Vad får du för information i litteraturen och på webben?

  • Vad vill du tala med din läkare om?

  • Vilken information kan du få av en kamratstödjare som har upplevt samma sak?

D. Hur och när lönar det sig att söka information? Reservera en tid i veckoschemat för att söka och strukturera information.

E. Med vem kan du söka information? Eller vilka kan du be söka information till dig från pålitliga källor?

  • Finns det personer i din bekantskapskrets som har yrkeskunskap inom informationssökning eller bedömning av informationens pålitlighet? Skulle du kunna be om hjälp eller råd?

F. Hur brukar du förhålla dig till information? Hur förbereder du dig på att informationen kan vara motstridig eller inte hjälper dig att reda ut din situation?

G. Bra informationskällor kan vara till exempel läkarförbundet Duodecims Hälsobibliotek eller patientorganisationernas webbplatser. Bekanta dig också med litteraturen på området och tidningar.

Övning 2: Berättelser och känslor

A. Titta på videoklipp av personer med sällsynta sjukdomar.

B. Tänk på vilka tankar och känslor du får av de andras berättelser.

  • Vilka liknande eller annorlunda tankar har du haft?

  • Vilka känslor väckte berättelserna hos dig?

  • Vilka andra viktiga saker noterade du i berättelserna?

C. Mer läsning:

Övning 3: Bedömning av information

Tänk på vilken information du har stött på under resans gång.

  • Vilken typ av information har varit bäst och hur har den påverkat dig?

  • Har du fått felaktig information och hur har du reagerat på den?

  • Om du sökte information på basis av symtomen innan du fick din diagnos, vilken information hittade du och hur reagerade du?

Se även guiden om att bedöma informationskällor som utarbetats av Tammerfors universitet:

Uppdaterad 2.5.2022