Att förhålla sig till sin sällsynta sjukdom
En sällsynt sjukdom och diagnosen väcker många slags frågor och ibland en starkare kris. Den egna uppfattningen av och förståelsen för sjukdomen ökar i takt med ens erfarenheter och kunskap. Stödet av närstående, yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården och personer som har samma sjukdom som en själv betyder mycket för ens välbefinnande.
