Vertaistuen tärkeys elämässäni

Sain diagnoosin 8.12.2008. Lääkäri ilmoitti, että minulla on kasvain joko lisämunuaisessa tai aivolisäkkeessä ja taudin nimi on Cushingin oireyhtymä. Puhelusta alkoi loppuelämäni.

 Tieto oli kammottava ja elämä järkkyi. Tuolloin jos olisinkin heti saanut vertaistukea, olisin varmasti säästynyt monelta murheelta, itkulta ja pelolta. Voin väittää, että kuolemanpelkoni olisi ollut myös huomattavasti pienempi. Vertaisiani ei löytynyt. Ei neuvottu sairaalassa ja en itse jaksanut etsiä. Voimani olivat heikot ja olin paljon sairaalassa. Perheeni kärsi, lapseni pelkäsivät äidin kuolemaa ja heilläkään ei ollut vertaistukea, surullista!

Meni useampi vuosi tässä kamalassa oravanpyörässä. Luulin oikeasti, että elämäni on tässä, kuihdun ja kidun pikkuhiljaa pois.
4.3.2011 minut leikattiin. Aivolisäkkeestäni poistettiin kasvain ja leikkaus onnistui hyvin kasvaimen kannalta. Päivä oli perjantai ja tällä viikolla maanantaina olin löytänyt Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n ja tajunnut, että en olekaan ainut Cushing-potilas tässä maailmassa. Tunne oli helpottava, ja sen voimalla jaksoin ottaa yhteyttä jopa kahteen kaltaiseeni.

Mikä tunne oli puhua ihmisen kanssa, joka oli samanlainen kuin minä, Cushing-potilas. He olivat selvinneet. Itkin ja olin onnellinen asiasta. Silloin tajusin, että jos voin auttaa toista aivolisäkesairasta ja varsinkin Cushing-potilasta, koska siitä minulla on eniten tietoa, niin olen 24/7 käytettävissä.

Haluan antaa tukea ihmiselle sen hädän keskellä, mitä tämä tauti tuo tullessaan. Voin olla läsnä kuuntelemalla, pitää vaikka kädestä, halata, pyyhkiä kyyneleitä. Sairastunutta ymmärtää oikeasti parhaiten toinen sairastunut. Yksin en halua kenenkään sairauden kanssa jäävän, en todellakaan.

Yön tunnit, jotka valvoin sairauteni kanssa, olivat kamalimpia hetkosia elämässäni. Perheeni kärsi ja se kaikki jätti jälkensä, mutta niistä on jotenkin selvitty ja elämä on jatkunut. Mutta koskaan sairaus ei unohdu.

Vertaistuen äärimmäistä tärkeyttä ei voi liiaksi painottaa. Se on oikeasti jotakin niin kallisarvoista, jonka toinen vertainen tajuaa. Sairastuneen perhe tarvitsee myös vertaistukea ehdottomasti. Itse toimin tällä hetkellä Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n tukipuhelimen hoitajana; tunteella ja isolla sydämellä vapaaehtoistyötäni teen.

Kirjoittaja: Tanja Kauppinen

Päivitetty  27.6.2019 13.57

 

 

HUS logoTAYS logoOYS logoKYS logoTYKS logo