Kuva: Raisa Kyllikki Ranta
Pekka ja Päivi Heikkiselle on ollut aina itsestäänselvyys puhua avoimesti 18-vuotiaan poikansa Jalin autismista ja kehitysvammaisuudesta. Se on säästänyt Jalin sekä kiusaamiselta että monilta ennakkoluuloilta.
Autismiliiton vertaisosaajiksi Pekka ja Päivi ryhtyivät voidakseen luoda vastaavassa tilanteessa oleville perheille toivoa.
"Tiedämme kokemuksesta, että välillä on aallonpohjia, ja ne voivat olla todella syviä, mutta niistä noustaan. Meille on tärkeää, että saman ymmärtävät myös muut autismikirjolapsen kanssa elävät vanhemmat, että toivoa helpommasta ja rauhallisemmasta elämästä on aina."
Millaista se on, Pekka ja Päivi?
Mikä yllätti teidät Jalin diagnoosin jälkeen?
Se, miten paljon uusia ihmisiä meidän on ollut pakko ottaa elämäämme. Kun perheessä on erityislapsi, hänen asiansa eivät kuulu enää pelkästään perheelle vaan myös suurelle joukolle muita ihmisiä.
Mikä on ollut vaikeaa?
Ajoittainen voimattomuus siitä, ettei tiedä kuinka auttaa lastaan parhaiten. Mutta vaikeaa on ollut usein myös ihmisten kanssa, virkamiehistä lähtien. Luulisi, että erityislapsen vanhemmille pyrittäisiin tekemään esimerkiksi byrokraattiset asiat mahdollisimman helpoiksi, mutta näin ei ole. Olemme saaneet vääntää monesta asiasta, kuten siitä, että Jali on saanut hänelle lain mukaan kuuluvan henkilökohtaisen avustajan. Omien ja lapsen puolien pitäminen kannattaa aina. Me olemme tehneet sen aina faktat edellä, jämäkästi mutta ystävällisesti. Näin se on myös tuottanut hyviä tuloksia.
Mikä on parasta perheessänne?
Yhteishenki ja vastuullisuus. Olemme mieletön tiimi. Emmekä tietäisi elämästä mitään ilman Jalia. Hänen ansiostaan meidän kaikkien elämämme on rikkaampaa.
Mitä sanoisitte vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Olkaa armollisia itsellenne, kaikki tunteet ovat sallittuja. Välillä sitä tuntee hirvittävää alakuloa, sitten taas nauretaan hysteerisesti ja kaikkea siltä väliltä.
Teksti: Meri Valkama
Tarina on julkaistu kokonaisuudessaan Autismiliiton sivuilla.
Arjessa alkuun -vertaisosaajilta saa tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta. Lue lisää vertaisosaajista Autismiliiton sivuilta.
Edellinen sivuSeuraava sivu