Suomen Ultraharvinaiset

 

Gå till ordlistan

Suomen Ultraharvinaiset

Skriv ut

Toiminta-alue: Helsinki

Yhdistys tarjoaa vertaistukihenkilönYhdistys tarjoaa Facebook-tukiryhmänOsalla yhdistyksen vertaistukijoista on koulutus tehtävään

Toiminta

Suomen Ultraharvinaiset ymmärtää ultraharvinaisuuden haasteita - diagnoosista riippumatta. Vapaaehtoisvoimin tarjotaan vertaistukea, etsitään vertaisia ja autetaan luotettavan tiedon löytämisessä. Ultraharvinaiset sairaudet (yleisyys ≤ 1:50 000), eivät aina ole tuttuja erikoislääkäreillekään.

Yhdistys on mukana OLKA-toiminnassa HUS:n Meilahden sairaaloissa. Yhdistys järjestää yhteistapaamisia muutaman kerran vuodessa. Yhdistys antaa vapaaehtoisvoimin vertaistukea verkossa tai puhelimitse. Suomen Ultraharvinaiset ry koordinoi suljettuja diagnoosikohtaisia Facebook-ryhmiä.

Yhteystiedot

 info@ultraharvinaiset.fi
www.ultraharvinaiset.fi