Suomen Marfan-yhdistys
Skriv ut
Nyckelord: sydän, sidekudos, sydänleikkaus, linssiluksaatio, yliliikkuvuus,duuran ektasia, marfan, Marfanin oireyhtymä, BAV -oireyhtymä, Bealsin oireyhtymä, kontrakturaali araknodaktylia, Ectopia lentis -silmälinssin luksaatio eli sijoiltaanmeno -oireyhtymä, Familiaalinen torakaaliaortan aneurysma ja dissekoituma oireyhtymä, FTAAD, Loeys-Dietz -oireyhtymä, MASS – ilmiasu eli fenotyyppi, Shprintzen-Goldberg -oireyhtymä, Stickler -oireyhtymä, Hypermobiili Ehlers-Danlos -oireyhtymä, Vaskulaari Ehlers-Danlos -oireyhtymä, valtakunnallinen, koko suomi, suomi, vertaistuki, internet, keskusteluryhmä, keskustelu, ryhmä, facebook
Toiminta-alue: koko Suomi
Toiminta
Suomen Marfan-yhdistys on perustettu vuonna 1992. Yhdistys toimii Marfanin oireyhtymää ja sen kaltaisia sairauksia sairastavien ja heidän perheidensä etujärjestönä.
Yhdistys järjestää vuosittain viikonlopun mittaisen vertaistapaamisen ja julkaisee kaksi kertaa vuodessa jäsenlehteä. Myös vuosikokouksen yhteydessä keväällä yhdistys on pitänyt lyhyen vertaistapaaminen. Osa jäsenistä on ilmoittautunut vertaistukihenkilöiksi, joten tarpeen tullen tukea on aina saatavilla.
Yhteystiedot
marfanyhdistys@gmail.com
www.marfan.fi
