Toiminta-alue: koko Suomi
Toiminta
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry on JNCL- ja LINCL-tautia sairastavien perheiden oma verkosto, joka järjestää erilaisia virkistys- ja vertaistukitapahtumia lapsille ja perheille, tukee eritoten uusien perheiden sopeutumista sekä harjoittaa tiedotus- ja julkaisutoimintaa.
Yhdistys järjestää vuosittain 2-3 vertaistukitapaamista eri puolilla Suomea. Tavoitteena on ylläpitää jatkuva valmius vertaistuen tarjoamiseen (uusille) perheille. Yhdistyksellä on jäsenille Facebook-ryhmä (salainen), joka tarjoaa loistavan väylän vertaistukeen ja tiedonjakoon, etenkin sairauden edetessä.
Yhteystiedot
info@jncl.fi
www.jncl.fi