22q11 Finland

 

Gå till ordlistan

22q11 Finland

Skriv ut

Toiminta-alue: koko Suomi

Yhdistys tarjoaa vertaistukea Yhdistys tarjoaa vertaistukihenkilönYhdistys tarjoaa Facebook-tukiryhmänOsalla yhdistyksen vertaistukijoista on koulutus tehtävään

Toiminta

22q11.2-deleetio-oireyhtymä on harvinainen kromosomin 22 poikkeavuudesta johtuva oireyhtymä, joka tunnetaan myös nimillä Catch22, VCFS ja DiGeorgen syndrooma.

22q11 Finland ry:n tarkoituksena on lisätä tietoisuutta sekä 22q11.2-deleetio-oireyhtymästä, että rinnalla kulkevasta saman kromosomialueen duplikaatiosta (22.q11.2-duplikaatio-oireyhtymä), toimia perheiden ja muiden asiasta kiinnostuneiden tukena ja yhteisenä foorumina.

Yhdistyksen vertaistuki toimii suljetuissa Facebook-ryhmissä 22q11-vanhemmille. Suljettuihin ryhmiin voi liittyä diagnoosin saatua, lähettämällä liittymispyynnön ryhmään. Ryhmään päästyä on mahdollista saada kontakti myös yksityisviestien kautta. Meillä toimii tällä hetkellä 9 alueellista vertaistukiryhmää sekä oma ryhmä 22q11.2-duplikaatio-perheiden vanhemmille.

Yhteystiedot

info@22q11finland.fi
www.22q11finland.fi