Vetskapen var fruktansvärd och livet vacklade. Om jag då hade fått kamratstöd genast hade jag säkert besparats många bekymmer, tårar och rädslor. Jag vill påstå att min dödsskräck också hade varit betydligt mindre. Jag hade inget kamratstöd. Ingen information gavs på sjukhuset och själv orkade jag inte leta. Jag var mycket svag och var ofta inlagd på sjukhus. Min familj led och barnen var rädda för att mamma skulle dö, och de hade inte heller något kamratstöd. Det var sorgligt!
Det gick flera år i det här hemska ekorrhjulet. Jag trodde verkligen att mitt liv snart är till enda, att jag förtvinar och småningom pinas ihjäl.
Den 4 mars 2011 blev jag opererad. En tumör avlägsnades i hypofysen och operationen lyckades bra med avseende på tumören. Det var en fredag och på måndagen samma vecka hade jag hittat föreningen Sella för hypofyspatienter och insett att jag inte är den enda Cushing-patienten här i världen. Jag kände lättnad, och tack vare de krafter jag fick orkade jag kontakta två personer med samma sjukdom.
Vad skönt det var att prata med människor som var som jag, Cushing-patienter. De hade klarat sig. Jag grät och var glad över detta. Då insåg jag att om jag kan hjälpa en annan person med hypofyssjukdom och i synnerhet en Cushing-patient, eftersom jag har mest information om detta, så är jag tillgänglig 24/7.
Jag vill ge människor stöd i den krissituation som denna sjukdom för med sig. Jag kan vara närvarande genom att lyssna, hålla i handen, krama, torka tårar. Den som har sjukdomen förstår verkligen bäst hur det är att insjukna. Jag vill inte att någon ska känna sig ensam med sjukdomen, absolut inte.
De nätter som jag vakade och grubblade över min sjukdom var de värsta stunderna i mitt liv. Min familj led och det lämnade sina spår, men vi har klarat oss på något sätt och livet har fortsatt. Men sjukdomen kan aldrig glömmas bort.
Man kan inte nog betona hur stor betydelse kamratstöd har. Hur värdefullt det är kan endast en annan som är i samma situation förstå. Den insjuknades familj behöver också absolut kamratstöd. Själv sköter jag för närvarande stödtelefonen till föreningen Sella ry för hypofyspatienter; jag utför mitt frivilligarbete med känsla och stort hjärta.
Författare: Tanja Kauppinen